特教樂與路:罩下真情

自2月開始,口罩已經成為香港人日常的必需品。香港人面對這次新型冠狀病毒的疫襲,大家都嚴陣以待。新春期間,市民每天疲於奔命的就是排隊買口罩、酒精搓手液等防疫用品,後期更有搶購食米廁紙等情况出現。有朋友苦笑着說,每早起來第一件事就是排隊或在網上購買口罩,但因為貨源短缺,往往都撲個空。 特教家庭因需要帶孩子到醫院覆診或治療,部分長期病患的孩子更需要在家打針,外科口罩及消毒酒精紙是最基本的必需品,可惜都被搶購一空,這種無助實在難以形容?對我們普通人來說,如非必要,還可以選擇足不出戶;但對於他們來說,覆診治療是必要的,根本沒有選擇。 恩媽的孩子都是特教兒,她由於工作關係早早就訂購了外科口罩,當她知道有家長缺乏口罩,便決定捐出口罩及酒精搓手液給他們應急。我和幾個朋友便幫忙聯絡有關家長,包裝及送貨。 「撲罩」辛酸 互助跨逆境 送貨當天,我們相約家長在他們家附近見面。原來,每個家庭背後都有一個個「撲罩」的辛酸史。 珊媽媽隔天就要到市場買菜,但又不能獨留子女在家,故一外出,總要用上3個口罩,在口罩短缺下,重用又重用。她說排隊買口罩更加不可能,長期病患的小朋友哪有力氣跟在人龍幾個小時,况且口罩數量有限,排了一個上午都買不到,但面上的口罩又白白花了。傾談間,一個中年大漢遞給珊媽一小包口罩,珊媽告知我們這個老街坊是清潔工人,公司每天派兩三個口罩給他,他知道珊媽買不到口罩,特意留起給她。珊媽說隔鄰的婆婆沒有口罩,行動不便,她便順道幫她買菜,連衛生紙都預婆婆一份。珊珊每天都需要打針,她說幸好恩媽寄來一大盒消毒酒精紙,好讓她放心了。 霞媽媽一看到防疫包不停向我們道謝,囑託我們答謝恩媽。她除了帶阿霞覆診外,盡量不出門,省着的口罩留給大女兒和丈夫外出上班用,自己每星期盡量用一個。她每隔兩三天才去市場買菜,外出後便用洗潔精抹抹口罩,掛起留待明天用。明知這個方法不衛生,但都沒辦法。霞媽媽一聽到街坊說某地方可以買口罩,便夤夜趕去排隊,又冷又累,其間還要麻煩大女兒替她頂更,好讓她能上洗手間。 她說:「有人試過走開上洗手間,回來站位被佔,差點大打出手。」排了兩次「通宵籌」也是一場空,她投降了。傾談間,有街坊提醒霞媽媽到某某中心登記拿口罩,霞媽媽便跟我們道別又趕去了。 偉仔每星期都要到醫院接受治療,每回帶他覆診必要佩戴口罩。偉仔爸爸說:「以前醫院定會派一個給你看病,現在醫護都不夠口罩,我一定自己準備,免加添人家的負擔。我在食肆工作,老闆已吩咐要員工自備口罩,沒有口罩不能開工。我們這些階層,手停口停。」我們聽罷多遞上一包給他,他婉拒了,說:「留些給其他有需要的家庭吧!」載着防疫包環保袋空蕩蕩的,但心靈卻被這群家長的互助之情填得滿瀉,「同行」是這時刻最需要的力量。 現在,已有不少善心人透過學校把口罩捐贈給有需要的家庭,期盼這份互助關懷的態度讓我們齊齊跨過逆境。 文:譚蘊華(特殊教育老師) 作者簡介:擔任特殊學校老師逾廿載,現任教於香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校,盼藉特教生涯的經歷,宣揚「有教無類」的精神。 [Happy PaMa 教得樂 第287期]

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特教樂與路:逐夢難,夢才會甜

陪着學生追夢的日子裏,不是每個學生都是如斯積極堅毅,也不是每個都能順利圓夢,當中有半途而廢或迷失,花利亞就是其中一個例子。 花利亞,南亞裔的中六學生,先天患了腦麻痹症,右半邊身不太靈活,但性格活潑好動。她好奇敢試的性格,往往容易被老師留意,邀請她參加不同的比賽。無論運動比賽或朗誦比賽,她都能獲得不俗的成績,因此成了學校其中一顆「星」,但凡事沒有絕對,星的光芒讓她覺得理所當然的亮。 中三那年,她看見學長摩菲亞戰勝肌肉萎縮症的限制,創作繪本,並獲得出版社贊助,出版繪本。於是,她主動找我,希望能像摩菲亞一樣追尋自己的夢想。她說:「我不懂繪畫,但我喜歡寫字,喜歡中國書法。」原來,她想當書法家。於是,我從文房四寶開始介紹及示範,又給她欣賞好幾位書法家的字及畫,她看得目瞪口呆,當我正想為她準備練習工具時,她指着墨硯,說:「我想用這個!」如是,她開始磨墨書畫線條,說真的,她磨墨的模樣充滿了不合邏輯的美感。 得來太易 常缺席書法課 上書法課半年,她的基本功掌握不錯,磨墨控筆都做得很穩定。一次機緣巧合下,認識了一位書法老師——王老師。王老師願意教她,並特意安排在暑假期間給她上課。我當然滿心歡喜,帶她到書室試課,她也很喜歡,於是,她便開始在暑假上書法班。怎知道,8月中,我收到一通電話,電話裏的王老師怒氣難消地告訴我,花利亞沒有好好上課,多次自行改動上課時間,缺課的藉口多多,王老師教訓她,她總會道歉,承諾不會再犯;可是,重蹈覆轍的錯誤讓王老師生氣不已,喊道:「她浪費金錢時間之餘,還影響了其他學生的學習態度。」我自覺慚愧沒有好好管教她,連忙賠不是。經過多番了解後,我發現花利亞蹺課的原因,原來是貪玩,但另一原因是她得來太易,不懂珍惜。 經過黑夜 星的光芒照得更遠 往後半年,我只指導她練習書法基本功,也不再為她找資源去進修或參加比賽,讓她還原基本步。她試過提出參加夢想計劃,但都被老師拒絕。她自覺被放棄,學習態度變得消極。我看在眼裏便跟社工找她傾談。原來她有很多的不滿,覺得自己已道歉,應獲得原諒,承諾了沒下次就應該足夠。 我和社工都認真地說:「我們會觀察你的表現,直至你的表現能讓我們挽回對你的信心。」 她隨即問:「怎樣可以挽回你們的信心?」 社工說:「那你就更要認真思考。」 往後,她每天練習書法兩遍,完成後發圖給我看,從不間斷。縱使她在齋戒的日子,大清早便練習書法,原來書法成了她生活習慣之一。一年過去了,我跟她說:「有老師提名你參加夢想計劃,我同意。」看到她興奮無比的眼神,這是得來不易的認同。經過黑夜,星的光芒照得更遠。當書法家的夢路途雖遠,但願這點星光堅定不移地繼續發亮。 文:譚蘊華(特殊教育老師) 作者簡介:擔任特殊學校老師逾廿載,現任教於香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校,盼藉特教生涯的經歷,宣揚「有教無類」的精神。 [Happy PaMa 教得樂 第283期]

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特教樂與路:孩子拒戴口罩,怎辦

面對武漢肺炎的嚴峻疫情,全港中小學生的農曆假期延至3月2日,學生們盡量留家,非不得已外出的話,緊記戴上口罩。有朋友問,孩子不喜歡戴口罩,很快便把它扯下來,怎也勸不聽,該怎辦? 其實不單是一般小朋友,特教孩子都不喜歡戴口罩,覺得局促,此乃自然的事;但礙於健康,父母都會強迫孩子戴上。經歷過2003年的SARS,大家都非常警惕,嚴陣以待。相信戴口罩的日子將會持續一段時間,因此,大家可趁假期,多多教育孩子外出戴口罩,好讓復課後孩子們都能合作地戴口罩上學。 用喜樂心態 藉遊戲學戴口罩 針對特別有「個性」或固執的孩子,要改變他們的行為,需要很大的耐心,千萬不要動氣。以下幾個方法可以幫幫小朋友/特教孩子合作,做足清潔工夫及戴口罩。 1. 唱歌仔洗手仔 小朋友無耐性,洗手很多時都會馬虎了事,但抗炎要緊,從現在就改改習慣,認認真真地洗手,遠離病菌。小朋友最愛父母或老師陪伴,洗手時如果一邊唱歌,一邊洗手,歡樂的氣氛可讓他們覺得洗手原來是有趣的事。而唱畢一首生日歌或賀年歌最少20至30秒,足以讓雙手清潔除菌。 2. 毛公仔醫生遊戲 小朋友喜歡玩毛公仔,可以與他們玩醫生遊戲。父母及老師先扮醫生,找來小朋友講解要預防生病,最好要戴口罩、勤洗手。然後,醫生請小朋友幫忙為毛公仔戴上口罩,然後看看誰還未戴上,待小朋友戴上後,拍個照片讓他翻看,加深他的印象。 3. 砌圖遊戲 先預備一些戴了口罩的人物或卡通圖片,最好選小朋友熟悉的角色,如有需要,父母或老師都可自拍然後自製圖片,再因應小朋友的能力把圖片剪成若干塊。父母或老師先講預防疾病的故事,然後拿出砌圖,跟小朋友一起拼砌,勿忘提醒預防疾病,外出要戴口罩。理解能力較弱的小朋友可以在日漸累積的經驗下,慢慢接受外出要戴口罩的觀念,減少抗拒感。 4. 預告準備流程 帶小朋友外出前,可以預告一下,待會外出我們要戴口罩的。對於很強個性的小朋友,父母或老師可把外出步驟用圖片顯示/或拍下來;例如:穿外套、穿鞋子、戴口罩、離開家門。大家可把圖片貼在當眼處,讓小朋友預計外出的流程,對於較為固執的小朋友,特別需要耐性指導。 5. 點指兵兵戴/除口罩 每當遇上小朋友忸怩不戴口罩,父母或老師記着不要動氣,以玩樂的心態跟他們玩點指兵兵。大家圍圈,然後一人指揮:點指兵兵點着誰人要戴口罩!被點指的人開始戴上,如是者點指至所有人都戴上為止。緊記要用喜樂的心態,小朋友自然投入,然後加以讚賞。同樣,若希望小朋友有點耐性才除口罩,可以試用同樣的方式。 善用遊戲的心態來學習,成效特別大,小朋友模仿力強,定能很快掌握。縱使是特教的孩子,只要持之以恆同樣有果效。祝願大家身體健康。 文:譚蘊華(特殊教育老師) 作者簡介:擔任特殊學校老師逾廿載,現任教於香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校,盼藉特教生涯的經歷,宣揚「有教無類」的精神。 [Happy PaMa 教得樂 第279期]

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特教樂與路:待我如常

今年的生日收到了小方媽媽發過來的一段視頻,視頻裏看到小方給我唱生日歌,小方一句一句地唱着,這是多麼陌生的聲音,但配着那張熟悉可愛的臉孔,雖然有點格格不入,但我實在萬分驚喜,皆因我極少聽到小方說話。 小方今年7歲,活潑好動,對周遭的事物很敏感,觀察力強。可是,她患了一種特別的病,令她常被人誤解,這病叫「選擇性緘默症」。一般來說,他們都有正常的說話能力,在家跟家人完全可以暢所欲言,但面對家以外的環境或人就完全相反,那份無形的壓力及極強的焦慮讓他們無法表達自己或跟人應對。因此,選擇性緘默症患者常被人誤會作害羞、不合作、叛逆,甚至自閉。 建立信任關係 走出焦慮框框 負責小方的言語治療師舉辦了一場講座,講解有關選擇性緘默症的病况及影響。過程中,她鼓勵我們為小方建立一個輕鬆的環境及可信任的關係,從而讓她慢慢走出焦慮的框框。過了一段時間,有工友嬸嬸告知,小方會在小小的廁格裏跟她聊天,聊聊今天吃的早餐,喜歡什麼卡通人物等。這是一個穩定的進展,小方能在家以外的環境,在另一個地方及跟其他人輕鬆地交談。 怎知有一次,她在輕鬆的課堂內突然回應老師的提問,老師驚訝地喊:「嘩!小方說話啦!」這下嚇得小方愣住,不敢說話。這突如其來成為眾人的焦點讓她緊張起來,緊閉雙唇。 不妨回想一下,你曾否遇過這些情况?例如:當你置身於渾身不自在的環境,被一群陌生人包圍着,還要被迫跟他們應酬打交道,當下是否想找個隱密的地方坐下來?又或,在毫無準備下突然要你當眾表達自己的一些想法,但你又擔心失言?甚或在不大熟悉的社交聚會裏,要你表達政見立場?這時,你可能會選擇緘默,得以安於一時。選擇性緘默症病患者比這更複雜,患者其實是從無選擇的掙扎,即使處身學校、親友或朋友家,他們都難以表達自己,無法控制的焦慮讓他們害怕別人聽到自己的聲音,不知緣故的壓力無法讓他們自由表達,愈想發言愈不能開口。患者以及他們的家庭往往被人誤會,誤以為曾遭受過什麼欺凌或虐待。可是,他們的家人最擔心的是患者遇上危險都無法呼救,日常的溝通甚或人際關係會如何? 看到英國BBC電視台的一個節目My child won’t speak,節目中講述幾個不同年紀的患者如何克服焦慮,透過言語及心理治療跨出自己的一步。她們的家人、親友、朋輩及學校都願意付出耐性去了解。 其中一名患者的自白:「我小時候因為這病,討厭自己這麼『特別』,為何跟別人不一樣?長大後,我覺得我只是跟別人有點不同,請大家待我如常人,繼續跟我談話,做我的朋友。這是對我最大的幫助。」 聽畢,我滿有感觸,「待我如常」聽似很簡單,但實踐起來,絕不容易,因為大家慣常用特別的標籤放在他們身上。我們首要學習的是尊重不同,用最平常的心待之,不用刻意的關注才可消弭他們的焦慮。 文:譚蘊華(特殊教育老師) 作者簡介:擔任特殊學校老師逾廿載,現任教於香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校,盼藉特教生涯的經歷,宣揚「有教無類」的精神。 [Happy PaMa 教得樂 第275期]

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特教樂與路:消失的起跑線

雯雯出生不久,媽媽就發現她比同年紀的嬰孩發展慢,別人學走路,但她仍是坐不穩;別的孩子會走路,但她又不懂站。媽媽當然非常焦急,於是四出求醫,最後,醫生告訴她,雯雯的情况是發展遲緩。概括來說是指「學前兒童未達到該年齡應有的能力,差距程度可以由少許到明顯」。發展遲緩可細分動作、語言、社交及智力等範疇。由於成因不明,遲緩情况也因人而異。 這條落後於人前的起跑線,讓父母擔憂不已。他們花了很多時間、心力及金錢去找原因,最後還是一無所獲。雯雯初入學時,需要運用步行器走路、發音咬字模糊、一般的自理都需要別人幫忙,不會讀不會寫。她的一班同學,同樣都受不同病症影響,因此語文能力都只是幼兒園的程度。記得第一堂課,我請他們試寫幾個簡單的中文字,怎知道呈現在紙張上的都是一個個有趣的符號,實在令人忍俊不禁。於是,我開始重新規劃教學的進程,然後請不同範疇的治療師提供多點他們的評估情况,從而掌握雯雯及同學們的難點。 首要做的,是引起他們學習語文的興趣,於是,我開始跟他們講故事。正值開學不久,他們對於校園生活的規則都不大會,所以,我先找了一些關於守規矩的故事,雯雯告知我有次同學洗手沒有排好隊,於是一個同學轉身時不小心把後面的幾個同學都碰倒了。我便笑說:「豈不是一地都是大冬瓜?」大家那刻笑翻了腰。我便把雯雯給我的小故事,改寫成唱遊的韻文﹕ 「打鐘排隊,打鐘排隊, 返課室時要排隊, 食飯洗手要排隊, 同學一個跟一個, 老師讚我有秩序。」 正面鼓勵 一步一步追上前 他們一邊念一邊做動作,很快琅琅上口,而且日常生活漸漸注意守規了。兩個月下來,從閱讀圖書到自創的15篇生活化的韻文,我不難發現雯雯的說話表達能力比前進步了不少,特別是說話的動機。因為,特教學生大多自覺說話不清,別人回他們一個「聽不懂」的質疑表情,往往很快會令他們自信心大失。因此,跟特教孩子溝通,正面的鼓勵非常重要。創作這些生活韻文最重要跟他們的生活經驗掛鈎,這樣就能更容易實踐生活當中。 當然,雯雯的學習過程不單靠這方法,但每一個策略最重要是如何引起他們學習的動機,投入學習。一年下來,我們發現雯雯的記憶力不錯,而且對學習語文愈來愈有興趣。到初中,媽媽告知我她能自行上網蒐集資料,學習如何把兩個不同系統的手提電話的資料備份及過檔,而且還自學把歌曲剪輯成電話鈴聲。這一年,雯雯終於如願以償,參加文憑試,寫作更獲得不錯的成績。她自豪地展示她的成績單給我看。 雯雯媽媽一邊拿着成績單,一邊憶述小時候雯雯的病况,說:「與其花時間及心力去查找原因,倒不如把握時間,好好鼓勵孩子學習,我相信一定有進步的。」對,這條落後人前的起跑線已經消失了。 文:譚蘊華(特殊教育老師) 作者簡介:擔任特殊學校老師逾廿載,現任教於香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校,盼藉特教生涯的經歷,宣揚「有教無類」的精神。 [Happy PaMa 教得樂 第271期]

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特教樂與路:你的安排≠我的選擇

今天整理抽屜時,看到小霞親手做給我的頭飾,寶藍色的絹帶拼上褐色的絨布,這兩條寬窄不同的布帶結成蝴蝶,中間還有一顆小珍珠做點綴,非常優雅,別出心裁。小霞是腦癱病患者,雙腳及右手都受影響,需要用輪椅代步,起居生活都需要家人幫忙。這小妮子天生個性倔強,從不示弱,遇強愈強。有一次,小霞媽媽帶她到超市買日用品,付款的人龍很長,後面有個顧客等得不耐煩,便口出妄言罵小霞的輪椅攔着路,當刻小霞被氣得差點哭,覺得非常委屈,她心想:等待的顧客多的是,為何偏偏要針對我呢?於是,她突然「哇」了一聲,然後喊:「難道坐輪椅的特別好欺負嗎?」幾年前,她告知我這個不愉快的經歷,當時那雙堅定的眼神告知我,她絕不是一個弱者。 升上高中,她有機會報讀應用學習課程。這是教育局為特教學生提供的課程,讓他們有機會體驗不同類型的工作,一邊學一邊做。這些課程會因時轉變,所以學生需要先考慮課程是否適合自己,然後才申請。她喜歡穿戴飾物,對產品設計尤感興趣,於是便申請這門課程。面試的時候,導師告知她,她需要學習使用不同的工具,例如:剪刀、熱熔槍、錐子等。導師擔心她能否應付,她思考了一會,然後承諾一定能做到。 設計手串珠鏈 送給媽媽的生日禮物 一個月下來,小霞拿着一個小小的作品給我看,是一份禮品包裝。她非常興奮地告知我導師對她的鼓勵。她說最難是她要學習協調較弱的右手去綁絲帶,還要是雙重的蝴蝶結,做好又改,改了再做,經過不下數十次才覺得滿意。每一個作品對她來說都是挑戰,她因腦癱引致斜視,製作的過程中她自然會側着頭,弱手縮起來作重心,每個步驟一步一步慢慢做出來,這個鏡頭我特別深刻。過些日子,她展示了一條自己設計的手串珠鏈,說是送給媽媽的生日禮物。她由設計到完成,差不多用了一個月的時間秘密地進行。由於弱手拿揑小珠時不時跌下,弄得她滿牀都是散落了的小珠,睡覺時總被小珠弄得不舒服。 當然媽媽特別喜歡這條手珠鏈,每次媽媽戴着手鏈上街,街坊們都忍不住好奇的問,然後就給予不少的讚賞。 以評估角度出發 忽略潛質才能 最近,有教育局人員到訪應用課程的機構,看看學生及導師的上課情况。當天,其中一位人員在小霞身旁觀察了一會,然後皺着眉頭問: 「你右手不太靈活,為何還要選這課程?你應該選媒體設計,用電腦操作應該較適合你。」 小霞說:「因為我喜歡這課程,所以無論怎樣困難都喜歡做,我有很多製成品,請你慢慢看。」 這番話倒值得叫我們反思。有時候,教育工作者慣常以評估的角度出發,往往只看到學生的弱能及限制,而忽略了他們的潛質及才能。若不能設身處地從學生的志趣出發,小霞當頭飾設計師的夢就絕不會實現了。

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特教樂與路:我不是公主

阿潔對任何事物都充滿好奇心,有主見,觀察力強,什麼事情都要試兼且熱心助人。聽起來,理應很多老師對這類學生表示歡迎,但事實並非如此。她最大障礙就是沒耐性,凡事只得半分鐘熱度,做事總是半途而廢;她做錯了,定會找多個原因辯解;若受罰,她會「先下手為強」,上演「一哭二鬧三上吊」的情節,務求要你「屈服」。 女耍賴父無措 情緒武器控大人 阿潔是家中的么女,有一個哥哥,家人視她如掌上明珠。小時候的她,束着兩條辮子,整天蹦蹦跳跳的確實討人喜愛,所以爸爸特別寵她,暱稱她做「公主」。久而久之,阿潔的脾氣愈來愈像「刁蠻公主」。她差不多每天都會跟同學爭執、發脾氣,這些糾紛不外是投訴同學沒有請她吃零食,又或同學笑她吃飯時亂七八糟、忘帶課本等。於是,我找阿潔的爸爸了解一下,面談過程中,不難發現她這副脾性原來跟爸爸不無關係。 阿潔的爸爸也是個脾氣粗大的男人,對女兒的態度時而千依百順,時而打打鬧鬧。爸爸投訴阿潔的脾氣壞透了,會在街上跟他賭氣,賴在地上幾個小時不走,又跪又翻,總之讓他手足無措,她就得逞了。爸爸一邊笑着責罵她,一邊又讚她用小聰明來耍賴。 「那麼,結果如何?」我問。 「當然是她贏啦!譚老師,她將來定可去當演員,七情上面。那次,她為了買玩具,我不肯,她索性跪在地上,哭喪着臉,好像晚上那套宮廷劇一樣……」 聽畢,大家心裏一定有了答案,阿潔就是「話事人」,她懂得如何掌控大人,情緒就是她的武器。 大人勿動氣 軟硬兼施治「公主病」 我相信阿潔一定會改變。首先,要避免墮入她的情緒之網,就要「無視」她的脾氣,你必須學會泰山崩於前而臉不變,這是最挑戰你的忍耐力。要知道阿潔過往經驗是「長勝將軍」,所以她會用盡方法激怒你。你一定要謹記「別上當」,無論多大的脾氣,只要沒傷害自己或他人,就由得她,你只需坐在一旁,偶然給她一個提醒——「你需要時間冷靜,靜下來,我們再傾」。這個過程可長可短,待她情緒徹底平復了,才開始對話。 第二,找對時機處理行為情緒問題。阿潔在家發脾氣時,可以鬧至三更半夜。要幫她建立管理自己情緒的責任。例如:阿潔鬧完脾氣後,可以說:「你需要在放學前把你今天扔/砸爛東西修理妥當,因為明天還有其他同學需要使用的,否則今天放學時間可能需要延長/午息時間會縮短。」讓她知道原來一時之氣,賠上的是自己時間。 第三,做好預備工作。很多時候,當你察覺她的情緒開始升溫,不妨提醒一句:「你有足夠能力控制情緒,你上次都做到」。往往此句一出,她會即時收斂。要做到這點,你需非常了解阿潔的脾性。 第四,教她使用其他方法發泄情緒。要讓阿潔明白大吵大鬧不是唯一發泄情緒的方法,為她多提供幾個疏導情緒的方法,例如:深呼吸、拋枕頭、握紙球等,都是既不傷人也不害己。方法愈多,她自會放棄舊有的一套。 這幾年,父母終於肯跟我們合作,運用一致的要求及方法幫助阿潔處理情緒。這位刁蠻公主終於說:「我其實不是公主,只是公主病!」父母開懷地笑了。

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特教樂與路:兒子,你是最珍貴的禮物!

馬先生跟太太十多歲就結婚,由於是長子的關係,他肩負着照顧兩代家庭的責任。於是,他決定來香港找工作,希望多掙些錢,改善巴基斯坦家人的生活。馬先生什麼工作都做,日間工作,晚上兼職。過了幾年,第一個孩子——明仔出世,他決定申請太太及明仔來港定居。 一家團聚,本應是幸福無比的事,可是,馬先生慢慢發現明仔比其他同齡的小朋友發展有點不同,不大會走路,開始擔心。太太對明仔非常疼愛,心裏十分焦急。馬先生安慰太太說:「他現在還小,每個孩子成長都不一樣,沒問題的。」 明仔三歲時,終於學會走路了,全家人歡天喜地,太太更做了很多糖果送給親友,分享這份期待已久的喜悅。夫婦倆看着兒子走來走去,特別激動,終於,「我們的兒子沒事了」。 兒子無故跌倒 確診肌萎 可是……可是,好景不常。明仔常常無緣無故會跌倒,於是,學校老師提議他們帶兒子去看醫生,經醫生診斷後,明仔確診患上肌肉萎縮症,他的身體會漸漸退化,十歲左右便須坐輪椅,壽命約二十歲左右。 這是一個什麼咒語?為什麼會發生在明仔身上?誰能說了算?簡直不可理喻的說法。 於是,往後幾年的暑假,夫婦倆決定帶明仔回巴基斯坦求神祈福。他們帶明仔看神醫,喝聖水,可是情况都沒有好轉。日子還是要過,他們只好把剩餘的勇氣和信念放回照顧明仔身上。幾年間,夫婦倆的其他小兒子及女兒都出生了,孩子們都健健康康。馬先生相信神選擇了他們夫婦倆,明仔是神送給他們最特別的禮物。 明仔日漸長大,身體繼續退化。十歲那一年,親友帶明仔從巴基斯坦探親回港,馬先生急忙趕來接機。當他看見明仔坐在輪椅上,從機場閘口被推出來時,他忍不住大喊:「你現在下來,你要自己走路,你走給我看!」、「下來,自己走,你要聽話!」 明仔哭着叫:「我走不動,我走不動!」 然後,太太抱着明仔哭了,馬先生眼眶滿是淚。 馬先生每天如常辛勤工作,晚飯後就抱明仔到浴間洗澡。這時刻是馬先生跟明仔最親密的時光,明仔總喜歡跟馬先生在浴室聊天。他細聽着……聽明仔投訴弟弟拿走他心愛的玩具,聽他說要去海邊游泳,聽他說掛念家鄉的奶奶,聽他說在學校美術比賽得獎;後來,明仔說想用電腦做功課,因為手容易累;他說不想外出,因路人會嘲笑他;他說老師帶他參加繪本比賽。慢慢,明仔又興奮地跟馬先生分享第一次到書店演講,很是緊張,但在場的人拍掌支持他;明仔又告訴他,有人買他的畫作,他想用報酬買禮物給弟弟妹妹;明仔擔憂地告訴馬先生,怕自己身體的狀况那麼差,以後再沒機會回家鄉了…… 牢記願望 家人總動員達成 馬先生牢記明仔每一個願望,然後一家總動員為他達成。例如:明仔最喜歡大伙兒到大帽山燒烤,於是,一眾親友二十多人準備物資,過程總是鬧哄哄的,你搬我推,浩浩蕩蕩地出發。馬先生樂見這個過程,看到家人分工合作,最後一起共享成果。 這暑假馬先生計劃回鄉,的確很多親友都勸告他,明仔的身體那樣差,不要帶明仔回鄉,怕生意外。 有一晚,明仔對馬先生說:「爸爸,我不怕死。我真的很想回鄉,不去的話,可能再沒機會了。」 馬先生知道這是明仔最難放下的心願,於是,他們一家決定起程。他看到明仔每天都要到河邊看風景,看弟妹在河裏暢泳,嘻嘻哈哈的笑聲讓明仔樂在其中。他們一家走進遼闊的草原,眺望群山,閒坐湖邊,夫婦倆坐在兒女旁邊閒聊,太太摟着明仔,馬先生深信這是世界上最美麗的畫面,是神給他最珍貴的禮物。那夜,明仔對家人說:「我會與你們在美麗的花園裏再見。」然後,明仔睡着了。    

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特教樂與路:小吉的頭盔

小吉今年8歲,患上一種罕有病症——「22q13缺失症候群」,這是一種微小染色體缺失症候群。患者大多發展遲緩、低張力、智力及語言發展有障礙、忍耐痛楚的能力特強;部分患者會有腦癇。    小吉患有腦癇,有一段日子發病頻密,所以他需要佩戴保護性的頭盔。這頂藍色的頭盔有一層厚厚的塑料,外形像跆拳道的護頭頭盔,雖然它不是密不透風的設計,但穿戴一會已經滿頭大汗,加上他的病症排汗特別大。戴上頭盔的小吉總會引來途人奇異的目光,有些會問小吉的父母孩子患上什麼病,有些途人會特別關顧小吉,盡量避免撞倒他。後來,小吉發病次數少了,小吉媽媽不再讓他戴頭盔,她說:「我不想他弄得滿頭大汗,更不願他承受別人奇異的目光。」 小吉長得俊朗,在旁人眼中實在與普通孩子無異。因肌肉低張力的緣故,他比其他小孩需要更花力氣去走動,同時也容易覺得累,因此,他總給人一種懶洋洋的錯覺。有一回,媽媽帶他到公園玩滑梯,他慢慢地一步一步爬上梯架,後面湧上來的孩子覺得不耐煩,便分別從他兩旁鑽過去,小吉媽媽見到了,當下焦急不已,大聲勸喻小朋友慢點走,怎知在旁的媽媽們便開始嘮叨起來,怪小吉媽媽過分緊張,說什麼把孩子寵得翻天等,小吉媽媽聽後不是味兒。又有一次,小吉媽媽聽治療師建議多讓小吉爬樓梯,於是她便鼓勵小吉多溜幾回滑梯,並在旁不斷提點小吉提高大腿,其他媽媽看到了,便說:「玩遊戲吧,用不着軍訓呢。」 小吉媽媽知道孩子協調能力弱,需要別人從旁提示,旁人的誤會讓她覺得委屈。 打兒手板 痛在媽媽心 小吉很好奇又喜歡探索,對周邊的事物都喜歡觸摸一番,小吉爸媽常要提點他手要放好。有一回,小吉不小心拍到一個老婦人,老婦人非常不悅,小吉媽媽連忙向她解釋,可是老婦人的家人要求小吉向老婦人道歉,小吉媽媽很是為難,因小吉沒有口語表達的能力,便代小吉向老婦人賠不是。怎知道,老婦人的家人要求小吉媽媽打小吉的手板,要讓小吉明白拍打別人是錯的。老婦人一家多番的糾纏讓小吉媽媽急得差點哭出來,他們堅持不能錯過「教導」小吉的機會,最後小吉媽媽萬般不願地打了小吉手板一下,可是天真的小吉根本不理解發生何事,加上耐痛的能力特強,只覺得媽媽在跟他玩,還滿足地笑。 老婦人一家看到這裏,更加惱起來,罵的說話更難聽。小吉不痛,但小吉媽媽是撕心裂肺的痛。 夫婦坦誠溝通 頭盔從此消失 自這事件後,小吉爸爸要求小吉以後出外都要戴回那頂藍色的頭盔。可是兩夫婦對於戴頭盔持有不同的立場。 小吉爸爸:「戴上了頭盔,別人就會識別他是『特殊』的孩子,可能會對他多一點包容。我雖然不想別人標籤他,但我不願再解釋,因為大部分的人都不願意去了解。」 小吉媽媽:「我不想小吉從小就要接受這些奇異的目光,也不需因為那頂頭盔而獲得別人的包容或可憐。我希望我的孩子能在互相尊重的環境長大。我會繼續帶他去公園、逛商場。孩子做得不對,我們有責任教好他。」 夫婦倆坦誠的溝通終讓那頂藍色的頭盔在街上消失。    

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特教樂與路:感激我遇見

摩菲亞,南亞裔學生,天生患有肌肉萎縮症,現年20歲的他,已經是4本繪本的作者及插畫師。4年前的他,絕對可以用「宅男」來形容。他不出外,大部分時間不是在網上打遊戲機,就是看電視。沒辦法,輪椅人士的生活可以如何?何况摩菲亞的身體不斷退化,依賴別人的需要愈來愈多,當時,我自以為很明白。 4年前的一個晚上,我剛在街上蹓躂,突然收到他發來的一個信息:譚老師,我想跟小儀拍拖。當下,我覺得好奇又有趣。這麼敏感的一個話題,他竟然會想跟我分享。我當然願意擔當他的心事顧問—— 譚:你想拍拖? 摩:是呀! 譚:你覺得拍拖是怎樣的? 摩:我喜歡她,她又喜歡我。 譚:那你為什麼喜歡小儀? 摩:因為我覺得她很美麗! 譚:你倆都需要坐輪椅,日後如何照顧對方呢? 摩:我們結婚後,可以請工人照顧我們,我想有個伴侶。 回答既簡單又直接,只是我從來沒有機會聽他的心聲。 一直認為,他們是輪椅人士,總覺得面對的生活限制及難題那麼多,他們還有空間想其他嗎?其實,他們跟我們一樣,對未來充滿幻想、憧憬、疑惑及顧慮,只是在他們的世界中,他們根本沒有選擇,逆來順受。那天晚上,我一邊走,一邊想了很多。 自此之後,我用心聽他們說心事。 學習與困難共處 轉化為動力 3年前,身體不斷退化的摩菲亞,只剩下10隻指頭的動力,但他很喜歡畫畫和文字創作。於是,我鼓勵他參加繪本比賽。怎知到了截止日期,他只能完成部分畫稿。他失落地說:「我已很盡力,但我畫畫的時候,需要妹妹在旁幫我換筆,擺放畫紙。」 難怪,簡單如換筆的動作,他根本做不到,那份無力感,我可以想像。 於是,請來當時的校長教他用電腦繪圖軟件創作,單單一堂課已令他興奮異常,因為運用電腦軟件後,他終於可以獨立完成畫作,不需要妹妹幫忙,由起稿、畫線條到着色,他都能自行完成。完成後,他急不及待地展示給老師們看,看到他滿足的表情,快樂對摩菲亞來說何其簡單,但現實卻又那麼遙遠。 他回家後,便立即下載繪圖軟件的30天試用版本,開始創作。這3年間,一本又一本的繪本都是用這繪圖軟件試用版本完成。每回試用期滿,他便重新下載。他告訴我這個軟件有很多試用版本,但不能重複使用。他說:「放心,還有很多試用版本可供下載。」我自覺慚愧,每回想學打保齡球,總給自己找藉口,「待我先買對球鞋」,又或「待我先買個好球」…… 我相信每個人定必遇過困難,有的選擇逃避,摩菲亞卻沒法選擇。於是,他學習跟困難共處,把它轉化為生活的動力,為自己找出路。我邊翻看摩菲亞最新的繪本,邊感激遇上這位「老師」。

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