自閉症

放下雞蛋仔做感統訓練，一個人在街上閒晃但沒有一般母親「放監的感覺」，心掛掛擔心兒子不能應付訓練，離開感統治療室時，雞蛋仔興奮地吹波波，但另一位小朋友就瘋狂嚎喊。一眾家長退席時偷聽到那小朋友的嫲嫲責備兒子，為什麼讓孫子上這種課，害他擔驚受怕哭成淚人。 我心裏也很無奈，當然理解老人家的心情，奈何如果「與眾不同」成長過程中可能會遇上更多的挫折，及早給他們訓練就是希望將來比較有能力融入這個社會，始終父母不能夠廿四小時遮風擋雨，而我們又知道社會的殘酷。 早陣子看到另一位KOL葉杏麗在專欄維特媽媽的煩惱中分享，她育有亞氏保加症的孩子，一般人不能理解亞氏兒童不容易表達關心，予人過份冷漠的印象，但其實他們內心也有豐富的情感，但因為太敏銳承受不了而潛意識隔斷和外界的刺激，去保護自己的精神健康。這篇文章一出，我立即收到三個訊息連結，都是家人朋友閱讀後各有感觸，推薦我也要閱讀。 其實那時候我已經反覆看了兩遍，回想起我接觸過的SEN小朋友及家長，我知道他們承受很多壓力。雞蛋仔未確定有沒有特殊學習需要，但因為他不會說話，的確容易因為不能表達情緒而影響群體活動。旁人不理解孩子獨特個性，隨便給予一些建議甚至是善意的批評，可是為難了家長，孩子的情況不是三言兩語可以解釋，解釋又不代表得到接納，有時候家長只能「左耳入右耳出」一笑置之。 試過帶孩子到淺水渾濁的池塘邊看錦鯉，他難得專注忍手十分鐘沒有玩水，但雞蛋仔始終好奇，有點固執地堅持踫觸水面，我和他糾纏期間，路人甲說他沒家教、路人乙說他太頑皮、路人丙說他被寵壞。 路人甲說他沒家教、路人乙說他太頑皮、路人丙說他被寵壞。可是有誰欣賞他固執的求知欲，有誰看見他較早前的安靜和專注，又有誰用行動協助我這個狠狽的母親撿起撒落一地的雜物？（彭梓雅提供） 可是有誰欣賞他固執的求知欲，有誰看見他較早前的安靜和專注，又有誰用行動協助我這個狠狽的母親撿起撒落一地的雜物？ 可惜社會對他們的認知還是嚴重不足，其實SEN家長都很努力地協助子女，還請各位路人高抬貴手，給家長及「怪怪的」孩子多一點包容。 又有一次參加遊戲小組試堂，雞蛋仔完成初步指示之後就拒絕跟大隊玩，自顧自地探索新環境，他的「活潑」引起了其他家長側目。橫衝直撞結果碰撞到另一孩子的頭，兩個都大哭了。但向來痛覺欠奉的雞蛋仔很快就安靜了，一邊摸著紅腫突出的額角，一邊望著面前還在大哭的女孩，滿臉疑惑；我連聲抱歉教訓雞蛋仔，老師和其他大人都過來關心而且給對方敷冰。這刻我留意到，雞蛋仔用手勢表示額角很痛，事實上他也瘀腫了，不過當時候老師及職員都沒有「聽」到他的需要。 那堂課好像很漫長，雞蛋仔不願意參與之後的活動。其中一位爸爸輕聲和自己的孩子說：「He is so funny, right? 」可能這位爸爸不知道怎樣向小朋友解說課堂的混亂；可能他有個乖巧的女孩子，不明白為什麼雞蛋仔這麼活躍；可能這位爸爸沒有輕蔑的意思，但，我覺得很難過。 雞蛋仔未確定有沒有特殊學習需要，但因為他不會說話，的確容易因為不能表達情緒而影響群體活動。（彭梓雅提供） 由於近年評估標準轉變，自閉症光譜之下的小朋友比例升高到1/59，確診其他特殊學習需要例如過度活躍症、讀寫困難等等的學童人數也在上升。可惜社會對他們的認知還是嚴重不足，其實SEN家長都很努力地協助子女，還請各位路人高抬貴手，給家長及「怪怪的」孩子多一點包容。

除了搬屋令我措手不及，雞蛋仔最近也出了些狀況，老師觀察到他比較活躍，執著於玩車輪。由於老師的姪女有特殊學習需要（SEN），所以他對班上這隻「搗蛋」行為也特別勞心。我知道在自閉症光譜下，小朋友會傾向單一重複的行為，例如玩弄會轉動的車轆、風扇、水樽等，間中會出現接近專注力不足的徵兆，而且說話發展較遲。想了想，附近住了位言語治療師，不如入城隍廟請教專家意見？ 即使我有輔導SEN家庭的經驗，也不代表我合資格作出評估，而社工專業角色之一是個案管理，協助求助者分析尋找不同的社會資源，篩選配對服務，所以我知道言語治療師比我更能判斷雞蛋仔是否墮入自閉症光譜。冼小姐是我的近鄰，義不容辭地和雞蛋仔「玩」了一個小時；她覺得雞蛋仔有言語發展遲緩的跡象，但由於他能人有互動、俱模仿學習能力而且月齡還小，很難在這階段確定他的情況。她教了我很多遊戲要點，希望訓練能使雞蛋仔追回進度，兩歲時能夠達標。 持之以恆的讚賞及擁抱，讓雞蛋仔成為一個不怕生愛互動的孩子。但是我忽略了愛互動不代表愛說話 遊戲治療(Play Therapy)不同，言語治療師的「玩法」針對說話訓練，例如選擇一些有因果關聯的玩具，原來因果概念是語言運用的基礎；翌日買了一隻投幣後發聲的小豬，邊玩邊教導雞蛋仔發出單音，配合玩具的聲音回應， 他又真的學會一個新音節。 又例如我根據輔導理論，重視孩子安全感，明白安全感是將來自信心及情緒管理的底子。持之以恆的讚賞及擁抱，讓雞蛋仔成為一個不怕陌生人、愛互動的孩子。但是我忽略了愛互動不代表愛說話，所以言語治療師連讚美都會刻意誇張嘴型，時時都在吸引孩子模仿口形發音。同樣是吹肥皂泡，我的著眼點是親子關係，提昇家庭功能；而冼小姐就會分析每一個動作如何訓練口腔肌肉、手眼協調，最後達致感覺統合。 註冊成為認可的治療師，動輒幾百個、幾千個小時的臨床訓練，背後啃書實習真是有血有淚 不同專業界別有它特強的功能，那晚除了訓練技巧，我們也交流SEN兒童的服務發展的看法，寄望政府投放資源縮短輪後時間之餘，也慨嘆沒有足夠的社區教育，讓家長明白各類專業人士的角色協助。有時候，購買私營服務的家長都弄不清專業資歷，未能有效運用資源之餘，更有可能被人混水摸魚，錯過了兒童接受治療的黃金時機。 能註冊成為認可的治療師，動輒幾百個、幾千個小時的臨床訓練，背後啃書實習真是有血有淚。有時我也會感到氣憤和氣餒，似乎耗費心力的助人專業，不備受港人尊重甚至誤解，以為陪小朋友遊戲很簡單。專業有價，希望有一天社會風氣改變，不只認定律師會計師才是專才，其實有很多人本工作者也在努力守護下一代。

我們時常聽到：「父母是無得揀！」我認為孩子也是無得揀。 家長們或照顧者要放棄所有的享樂、理想，甚至一生，來照顧一個不願意照顧的孩子，看不到出路，只能麻木地接受。 當孩子呱呱墜地一刻，父母一定充滿無限喜悅和希望；但當知道自己的孩子不正常，一塊大石頭，狠狠地擲下來，揮之不去！ 家長們或照顧者要放棄所有的享樂、理想，甚至一生，來照顧一個不願意照顧的孩子，看不到出路，只能麻木地接受。很多人會繼續承受，也有人頂不住，用自己方法來了結，非常令人痛心。 這幾年在基金會工作，有機會接觸很多基層街坊，其中一個計劃是服務2至6歲的小孩子，讓他們未開始上學前先建立一些音樂概念。由於所有課程都免費，每一個孩子，我們均要認真審查，包括經濟狀况、急切性和家庭問題。就這樣，我們走到前線，和家長一起談心、一起流淚，一起互相鼓勵。有些義工和同事也和我分享，有時需要幾天時間才可平復心情，繼續工作。 媽媽入房不停說自己的過去如何不幸，要照顧兩個自閉的孩子，每天想死。 兩個自閉兒的媽媽 有一次，有個媽媽帶了兩個孩子來，由於太多人面談，她非常不耐煩，破口大罵兩個孩子，我上前了解，看到來面試的弟弟坐在地下哭鬧，大兒子則不斷尖叫，讓其他家長和小朋友也皺起眉頭。我剛想走近開口慰問時，這個媽媽突然一巴掌打向大兒子面上，我頓時不懂反應，只覺這巴掌好像也打到我的心，她回頭說：「佢自閉㗎！」 這一巴掌令整個中心變得安靜，我立即着同事幫忙照顧仍在哭鬧的弟弟，我先帶媽媽入房安撫，她即時拿出手機給大兒子玩，說不想帶他一起，我無奈同意。 媽媽入房不停說自己的過去如何不幸，要照顧兩個自閉的孩子，每天想死。我當時只想聽她的訴苦，沒有想過去打斷，她出奇地沒有任何眼淚，只是滔滔不絕的說話。由於時間不容許，我和她說要去見見弟弟，她立刻安靜下來，卻沒有任何想說服我的意向。 我和弟弟玩了幾個遊戲，發現他有過度活躍傾向，但溝通理解不大問題，於是把他安排在急切性的檔案櫃中。 音樂班完結後，她來和我道謝，並告訴我其實大兒子不是她親生，而是丈夫與死去的前妻所生的，我緊握她雙手，和她說：「你好叻！」 經過3個月的音樂班，弟弟雖然未能達到其他小朋友的能力，但看見他每次均積極參與和享受課堂。最後一堂，我們邀請家長來欣賞子女的表演，這個媽媽很早來了，她的眼睛永遠瞪得大大，有些兇惡。但當她看着自己孩子的演出，我第一次看到她的笑容，很好看。完結後，她來和我道謝，並告訴我其實大兒子不是她親生，而是丈夫與死去的前妻所生的，我緊握她雙手，和她說：「你好叻！」她這時什麼話也沒有說，淚水湧出，我們互相擁抱，一切盡在不言中！