從「死」看「生」:反思生命意義 撫慰同路人 媽媽畫繪本別愛女 留住幸福時光
生老病死,是人生必經階段,但在傳統觀念下,這個仍然是忌諱的課題,不論學校或家庭,都鮮有觸及,以致當「死亡」突然殺埋身時,孩子和家長都不懂得招架。有喪孩母親最近就把自己與女兒「善別」的經歷創作成繪本,既給同路人作安慰支持,也藉此引導公眾從「死」看「生」,反思生命的意義,學習珍惜眼前人。 Emily和思澄的母女情緣只有匆匆7年,驀然回首,她坦言跟女兒的生死教育,還可以做好一點、做多一點。「我相信在小孩子的心裏面,一直都以為死是因為年老,所以從前她常跟我說:『我很驚媽媽你會老、你會死呀!』但那時候,我也沒有很認真跟她開展這個話題,往往只是一句半句帶過:『媽媽現在還很健康,會看着你長大的。』並無詳細解釋給她知道,其實死亡是可以因為遇上意外,又或者小朋友都有可能早過父母離世的。」Emily沒有說,並非忌諱,而是當時她也墮入一種迷思,以為將來還有很多機會,可待女兒長大些才說得白一點,沒料到機會原來是轉瞬即逝。 女兒患罕見腦瘤 拒「呃呃𧨾𧨾」 2021年,思澄一年級下學期時,Emily觀察到她在各方面都好像有點小倒退,例如走路容易絆倒、寫字無法工整地寫在細小的空格或劃線上、拉小提琴時連弓也拿不穩,「最初我誤以為她在學習上有些懶散怠慢,還請班主任多加留意她」。但之後覺得愈來愈不對勁,思澄聲線變得沙啞,語速也比平常緩慢,右手連拿餐具進食都顯得困難,甚至無法自如小便等。反覆求醫檢查後,終在同年暑假,確診患上罕見的內因性滲透型腦幹膠質瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG)。 DIPG是一種惡性且蔓延迅速的兒童腦腫瘤,暫時無藥物可根治,「當我知道思澄只剩下9個月至1年壽命,亦知道在這段時間,她的情况會愈來愈差時,我都有懊惱該如何向她演繹」。最終Emily決定,採取既不欺瞞,又不全面預告的方式去處理,「沒可能跟一個只有6歲的小朋友說:『你患上絕症,很快會死了。』醫生也認同,不適宜預先告訴她太多將要面對的可怕事情。然而,我和家人亦有共識,不會說一些『呃呃𧨾𧨾』的話,例如你康復就帶你去哪裏、你康復又可以做什麼等。所以,起初我們只是簡單讓思澄知道,她生病了,需要醫治,並鼓勵她乖乖吃藥」。 母女手牽手——母女知道分離在即,特意打造了一個手牽手的手模作紀念,濃濃的愛,不言而喻。(受訪者提供) 搞生日派對 拍片做YouTuber圓夢 雖然思澄患有不治之症,但Emily仍然希望女兒可開開心心去倒數餘下的日子。因此,在思澄完成電療後的一段短暫蜜月期,一家人陪伴小妮子做了很多她喜歡的事情,參與一些她從未接觸過的活動,也去了很多她想去的地方。「思澄從小到大,都希望開一個大型生日會,知道她生病後,我們就跟她舉行了一個盛大的生日派對,邀請了全班同學來一起玩;女兒也很想做YouTuber,我就跟她拍開箱片;直至思澄行不到、說不到話,靠着紓緩科護士安排復康巴士,我們仍然幫助坐輪椅、背氧氣機的她一圓心願,到外公、外婆家坐坐,又回到昔日她讀的幼稚園參加生日會。」 最後派對——1年多前,家人替病發後的思澄舉辦盛大生日會,這是她生前唯一也是最後一個生日大派對。(受訪者提供) 放膽嘗試——思澄完成30次電療後,曾經歷短暫蜜月期,精神不錯的她,嘗試了很多從前未接觸過的活動。(受訪者提供) 堅守承諾——病情發展到晚期時,思澄全身癱瘓,且無法瞪大眼睛及說話,但父母仍然信守承諾,帶她再遊主題樂園,讓她透過耳朵感受歡樂氣氛。(受訪者提供) 惟隨着思澄的身體機能日漸衰退,兩母女終於要觸及死亡的話題。Emily憶述,有一晚她們如常躺在牀上說悄悄話時,思澄突然問她,自己的病是否不能好起來?Emily避重就輕回答:「無論你變成怎樣,媽媽都會在你身邊,不會離開你,不會放棄你,你永遠都是媽媽的寶貝。」有宗教信仰的她,也把握機會問女兒,知否人死後會到哪裏去,小妮子說會到天堂,於是Emily便跟女兒如此約定:「就算誰人先到天堂去,都沒關係,先到天堂的人就先開心地玩着等,我們一定會再見面的。」最終,思澄在2022年6月17日別了爸媽,當上小天使。 無盡思念——這個6月,是思澄逝世1周年的日子,格外牽引Emily的情緒。她說,會藉着書寫日記、跟朋友傾訴和做義工服務,化解心中的鬱結和悲傷。(賴俊傑攝) 遺物轉化——Emily把思澄生前一條十分喜歡的裙子(左圖),轉化成毛公仔的衣裳(右圖),透過「遺物轉化」,梳理哀傷的情緒。(受訪者提供) 喚起關注生死教育 不留憾 為紀念愛女,Emily特地報讀繪本插畫師課程,以思澄的經歷,創作成《最幸福的時光》,也冀望藉着這本書,給同路人送上一絲慰藉,並喚起各界關注生死教育。「在醫院,我也認識一些患病的青少年,他們或許都意識到自己的壽命不長,會主動談論生死,但爸爸媽媽卻迴避。其實事後不少家長都有表示感到後悔,假如當時有好好跟子女交代病情,或好好諮詢想怎樣辦安息禮(喪禮)?希望邀請什麼人出席?也許大家都會少一份遺憾。」 《最幸福的時光》稍後將在各區公共圖書館上架,公眾亦可透過「願望成真基金」訂購,收益將撥捐該基金替更多重病兒童送上希望。 好好生活——雖然飽受喪女之痛,但Emily堅持好好生活,更把女兒抗癌的經歷寫成繪本(下圖),並親手製作故事主角「阿狸」,由它代替女兒陪伴她四處推廣生死教育,延續女兒熱心生命的精神。(賴俊傑攝) 網上訂購︰bit.ly/3V1FPmt 社工心聲:生死課題學校少談 家長忌諱 一直致力推動生死教育的註冊社工梁梓敦(Arnold)指出,本港在這方面,仍以社福界或醫護界參與較多,教育界的關注度還是相對小,「過去生死教育的對象,以長者或重症病人為主,因為他們跟死亡的距離很近。但其實任何年紀的人,都有可能接觸到死亡,例如小朋友都有可能要面對家中長輩或寵物過身,所以近年確是多了些學校,開始意識到要去討論這件事,但課堂比例仍然很小,可能只佔整個生命教育課一至兩堂」。 梁梓敦(受訪者提供) 面對死亡 才懂珍惜生命 學校少談,家庭就更加不普及,「因為家長不知道怎樣跟小朋友談死,不是小朋友害怕,而是家長自己本身害怕,他們擔心開展了這個話題,自己會很傷心,又不知道怎樣去回應或安慰孩子」。 Arnold說,跟小朋友做生死教育,要視乎他的年紀,然後用一些他明白的言語和方法,跟他解說。「小朋友對死亡的觀念,是隨着年紀,慢慢趨向成熟的。因此,你不能夠跟一個4、5歲的小朋友講一些很抽象的概念,例如人死了會去哪裏?有沒有永恆的生命?他是理解不到的。但對着高小或初中學生,你便可以跟他討論一些較深入的話題,例如死亡的意義、生命的價值等。研究說,約12歲後,孩子的死亡觀念已經很成熟,跟成年人沒有太大分別。」 他續謂,生死教育的重點,是要從「死」看「生」。即所有的討論,都是由死亡開始,「要讓小朋友明白,每一個生命都有終結,生命終結是會帶來悲傷,但不用害怕悲傷,因為悲傷背後,反映着我們很愛這個人,可以把這一份愛保留,然後繼續走我們的人生」。談過「死」,更重要是說「生」,「既然死亡是必然會發生,就算怎樣驚慌、怎樣不想,也阻止不到,便要鼓勵小朋友珍惜現在仍然擁有的生命,好好去活、好好珍惜身邊的人」。 文︰沈雅詩 [Happy PaMa 教得樂 第455期]
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