特教樂與路：牆上的「花痕」

阿文和阿成兩兄弟，同樣患上一種罕有病症——共濟失調毛細血管擴張症。這種病影響患者小腦運動失調，免疫力不全，容易受感染。患者肢體運動不協調，伴有不受控的抽搐，口齒不清。兄弟倆都在7、8歲時候發病。14歲的哥哥阿文發病了好幾年，需要用輪椅代步，弟弟發病不久，還可以扶着大人走幾步。

兩兄弟是插班生，為了對他們了解多點，於是我決定去家訪。

媽媽照顧3個患病孩子

原來，阿文阿成還有兩個哥哥，其中一個哥哥也同樣患有這罕有病。爸爸早幾年跑了，剩下媽媽帶着四兄弟來香港。他們住在一個約100呎的房子，房間放了兩張雙層牀。我走進房間裏，看到他們兄弟4人在玩撲克，患病的大哥跟阿文俯臥在牀沿，身體僵直，只看到他們頭在動，阿成坐在牀沿，抖動地催促沒患病的三哥派撲克。三哥挺忙的，派了4份後，然後為每個兄弟翻牌，大家又計又算，討論一番。三哥又再派牌，哎呀，這次穿了！大哥輸了！四兄弟就嘻嘻哈哈地笑起來。

媽媽在旁跟我說四兄弟整天玩不停，她就忙不停。每次做餐後，大家圍在牀上吃飯，媽媽餵一口給大哥，一口給老二，然後到老四，這樣大家都能一起吃，不怕餓壞。晚飯後，她會為3個患病的孩子洗澡。她說每次都只可背一個孩子到洗手間，洗澡完畢，就抱回牀上穿衣服。如是者，一個輪着一個，完畢所有工作都差不多午夜時分。照顧一個患病孩子的起居飲食，已經不容易，何况是三個？

我在旁一邊聽她說，一邊環看家中環境。家裏只有一張破舊的雙人沙發，一個簡單的木櫃，什麼都沒有。媽媽說因為房子太小，放不下輪椅，兩部輪椅都只得放在家門外。每回上學都要先把輪椅推進來，然後抱阿文坐上它；跟着重複一次，再抱阿成坐另一部。每次一出一入都不容易，4個孩子從小到大最先學會的是等待。

看着看着，牆上有一道道的花痕吸引着我，大約在我腰的高度的位置，密密麻麻，縱橫交錯的。

這些花痕不斷延展，延展到每堵牆都可看到。突然，聽到阿成喊媽媽，說要到沙發坐。媽媽小心翼翼扶起阿成，阿成一邊手繞着媽媽的臂膀，另一邊手就扶着牆走過來。他步履不穩，兩腳根本沒法站得穩，每一步都劇烈地抖，他嘗試用手倚着牆，但他的手又抖得厲害，根本沒法扶穩牆壁，只是不斷在牆上叩着、碰着、抓着……媽媽說，當三個孩子都躺累了，她就會逐一扶着他們走幾步，動動骨頭，從這邊走到另一邊，沿着牆走。花痕就是這樣留下來。

牆上一道道花痕滿載愛

媽媽明知道孩子身患頑疾的結果是不能改變，她只會繼續扶她的孩子們走走路，鬆鬆筋，可以走多遍就走多一遍。三哥同樣明白，三個兄弟的快樂就靠他來派撲克，快樂就能共享。我不但看到四堵牆上密密麻麻的花痕，更看到小房子裏濃濃的愛。