特教樂與路:牆上的「花痕」

阿文和阿成兩兄弟,同樣患上一種罕有病症——共濟失調毛細血管擴張症。這種病影響患者小腦運動失調,免疫力不全,容易受感染。患者肢體運動不協調,伴有不受控的抽搐,口齒不清。兄弟倆都在7、8歲時候發病。14歲的哥哥阿文發病了好幾年,需要用輪椅代步,弟弟發病不久,還可以扶着大人走幾步。

兩兄弟是插班生,為了對他們了解多點,於是我決定去家訪。

媽媽照顧3個患病孩子

原來,阿文阿成還有兩個哥哥,其中一個哥哥也同樣患有這罕有病。爸爸早幾年跑了,剩下媽媽帶着四兄弟來香港。他們住在一個約100呎的房子,房間放了兩張雙層牀。我走進房間裏,看到他們兄弟4人在玩撲克,患病的大哥跟阿文俯臥在牀沿,身體僵直,只看到他們頭在動,阿成坐在牀沿,抖動地催促沒患病的三哥派撲克。三哥挺忙的,派了4份後,然後為每個兄弟翻牌,大家又計又算,討論一番。三哥又再派牌,哎呀,這次穿了!大哥輸了!四兄弟就嘻嘻哈哈地笑起來。

媽媽在旁跟我說四兄弟整天玩不停,她就忙不停。每次做餐後,大家圍在牀上吃飯,媽媽餵一口給大哥,一口給老二,然後到老四,這樣大家都能一起吃,不怕餓壞。晚飯後,她會為3個患病的孩子洗澡。她說每次都只可背一個孩子到洗手間,洗澡完畢,就抱回牀上穿衣服。如是者,一個輪着一個,完畢所有工作都差不多午夜時分。照顧一個患病孩子的起居飲食,已經不容易,何况是三個?

我在旁一邊聽她說,一邊環看家中環境。家裏只有一張破舊的雙人沙發,一個簡單的木櫃,什麼都沒有。媽媽說因為房子太小,放不下輪椅,兩部輪椅都只得放在家門外。每回上學都要先把輪椅推進來,然後抱阿文坐上它;跟着重複一次,再抱阿成坐另一部。每次一出一入都不容易,4個孩子從小到大最先學會的是等待。

看着看着,牆上有一道道的花痕吸引着我,大約在我腰的高度的位置,密密麻麻,縱橫交錯的。

這些花痕不斷延展,延展到每堵牆都可看到。突然,聽到阿成喊媽媽,說要到沙發坐。媽媽小心翼翼扶起阿成,阿成一邊手繞着媽媽的臂膀,另一邊手就扶着牆走過來。他步履不穩,兩腳根本沒法站得穩,每一步都劇烈地抖,他嘗試用手倚着牆,但他的手又抖得厲害,根本沒法扶穩牆壁,只是不斷在牆上叩着、碰着、抓着……媽媽說,當三個孩子都躺累了,她就會逐一扶着他們走幾步,動動骨頭,從這邊走到另一邊,沿着牆走。花痕就是這樣留下來。

牆上一道道花痕滿載愛

媽媽明知道孩子身患頑疾的結果是不能改變,她只會繼續扶她的孩子們走走路,鬆鬆筋,可以走多遍就走多一遍。三哥同樣明白,三個兄弟的快樂就靠他來派撲克,快樂就能共享。我不但看到四堵牆上密密麻麻的花痕,更看到小房子裏濃濃的愛。