言傳身教:我的孩子有自閉症,這是遺傳的嗎?

孩子被診斷有自閉症的時候,家長很自然的想找出引致自閉症的原因,其中一個常見的問題,就會開始思考這是否遺傳的情況。 在接觸的個案中,很多時候看見有家族遺傳的狀況。不過直到目前為止,還未能確認產生自閉症的單一原因,較為普遍所接受的說法是由於在大腦的結構或運作出現一些異常的狀況。即使進行遺傳測試,研究結果也同樣未確認出引發自閉症的單一基因。 如果發現伴侶也同樣有自閉症的話,對於一些家庭來說,可能是一個解脫,因為明白到孩子自閉症的來源,從而可能找到一些協助孩子的端倪;不過對於另一些家庭來說,可能是晴天霹靂,因為要同時接受家中除了孩子以外,還有家人也同樣有這樣的情況,實在不容易。 無論自閉症是否因遺傳所致,請家長都要保持希望,讓孩子在愛中成長。 統計數字顯示,在全球人口中約有1%人口是有自閉症。由於自閉症的症狀人人不同,而且差別很大,一般人未必能夠識別。再加上社會整體對於成人自閉症個案的理解、評估及支援都非常有限,就算發現都未必能夠有相應的協助。 美國有一位嚴重自閉症人士Ronald D. Davis,17歲時才開始說話,現在都快要80歲了,他非常慷慨地分享了自己從自閉的世界裏如何破繭而出。從幾十年前開始,他不斷埋頭鑽研,找出如何協助跟他相似的人,最初他找到了協助高功能自閉症人士的方法,並把方法出版了一本書 (Autism and the Seeds of Change),公諸於世。約十年前,他發明了獨特的儀器去協助嚴重自閉症人士完全投入生活,效果斐然。去年,他宣布退休了,並將他畢生的研究成果建立了國際性的慈善機構,希望讓更多人受惠。 無論自閉症是否因遺傳所致,請家長都要保持希望,讓孩子在愛中成長。

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媽媽維特:不能承受的感情世界

我有兩個分別9歲和4歲的孩子,哥哥有輕微的亞氏保加症,認知力強但同理心薄弱,對社交潛規則愛理不理,常有容易令人覺得不尊重的不恰當言談。當人們普遍為某件慘事而觸動同情心,他往往只在意一些小節,甚至為此發笑。不認識他的人,也許會覺得他麻木不仁。 還記得4年前的巴黎恐怖襲擊,本地電視台訪問一名香港爸爸,他擔心剛巧身在巴黎的兒子有事,打了百多次電話找他。哥哥聽了,說這則新聞「好好笑」,因為普通人打電話不會打100次。當時我曾引導他想像該名父親的感覺,孩子說知道他很心急想找兒子,卻不知為什麼他這麼心急。在他眼中,親人最終沒有回來,自然就知他死了。他沒法想像,人們等待親人平安消息時的害怕和擔心。 幾年過去,我對哥哥的情感世界多了幾分認識。首先,我很清楚他不是沒有感情的動物。他一樣擁有強烈的情緒,以至有時難以與自己的情緒相處,因此而由原來的情緒(例如不安、妒忌)迅速變成發怒;第二、當他清楚知道別人(尤其是身邊重要的人)的情緒,他是有能力感受那情緒的。困難不在於「感受」別人的情緒,而是「認知」別人的情緒。換句話說,他擁有「情感同理心」,只是少了「認知同理心」——辨識別人心智狀態的能力。 自閉兒有無同理心? 如文首所寫,我孩子的認知力很強,為什麼這方面的認知卻有困難?最近有緣看到一篇心理學文章,讓我以全新角度看這問題。傳統的心理學理論認為,自閉譜系孩子的困難在於不能認知他人心智,但育有自閉症兒子的以色列神經學家Henry Markram卻提出另一見解,認為他們其實有同理的能力,反而是感官以至感情太敏銳,無法負荷自己和別人的情感,才以「當機」的狀態保護自己。 看完這篇文章,我如夢初醒,內心湧出一句:「孩子,辛苦你了。」是的,孩子不是麻木,而是感情太敏銳。我相信他的確無法盛載旁人,以致從很小的階段就開始,不自覺地按下腦中的那顆掣,切斷與外界的感情連線。他無法盛載的旁人,自然包括了他那感情超級澎湃的媽媽…… 換了幾年前,我也許會為這點洞悉而自責,覺得是自己害了孩子。但現在,我知道這是自己人生的功課,也是孩子人生的功課。 從前我常以為,弟弟的感情觸覺遠比哥哥敏感。的確,弟弟自幼強於鑑貌辨色,聽故事很容易就進入角色的感受,哭成淚人。近日觀察,他甚至對萬物皆有情,放學愛在路上拾樹葉樹枝,要我以樹枝身分跟他傾偈,然後他就幻想向小樹枝介紹自己住在哪裏。有一次,他回到家就立刻帶着幾根樹枝入睡房,柔聲介紹。哥哥見狀,悄悄跟我說弟弟好怪! 弟弟用情深刻,為此有甜也有苦。話說弟弟早陣子開始就多次說,來年不想升上K3了。後來聽老師說,原來他常在社交場景中鬧出問題,例如對排隊時站錯位置、變相打尖的同學反應太大,不能「適時」退讓;在憤怒時控制不了自己,出手打人。 我教導弟弟,有情緒無問題,一些行為卻不可以做,如果解決不了可以告訴老師。弟弟聽到找老師,反應卻是「無用㗎」,更顯得加倍沮喪痛苦。我可以想像,一些社交衝突並沒有黑白分明的方案,老師會希望小朋友學習忍讓和不計較。對於感受不強烈的孩子,要他們放下較容易,但弟弟這類感情強烈的孩子,卻可能等同面對沒有清晰界線的痛苦。 也許,哥哥的感受能力未必遜於弟弟,只是他太早就吃不消,所以潛意識選擇了「當機」。同是我的孩子,哥哥和弟弟以兩種不同的形式,活現了我的感情基因。他們的生命功課,也會異中有同。 作者簡介:思想與感情澎湃的兩子之母。明白要令身邊人幸福,得先讓自己幸福。盼能活出愛中無枷鎖的真諦。 文﹕葉杏麗 [Happy PaMa 教得樂 第235期]

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家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見

香港電影金像獎將於下周日(4月15日)舉行,在今屆提名名單中,其中一個亮眼的名字,肯定是凌文龍(小龍)。在電影《黃金花》裏飾演自閉兒光仔,破格獲得「最佳新演員」及「最佳男主角」雙料提名,小龍自言對獎項野心不大,最想做到的,是將育有特殊教育需要孩子的家庭的議題,帶進大眾視線。 可是,這些家庭面對的難題,不是一部電影贏得掌聲,就可以迎刃而解。電影顧問余潤成(余大俠)是過來人,兒子靖海患有自閉與中度智障,余大俠與他肉搏至滿身傷痕,依然無怨無悔,只盼大眾放下成見,向每個有特殊需要的孩子釋出善意。 文:李樂嘉  圖︰劉焌陶、受訪者提供 現實中的《黃金花》 盼社會關注自閉兒  余潤成寄望,透過《黃金花》的上映,令大眾對自閉症及其他有特殊教育需要人士更加關注。 「你看看他的手,有多少條抓痕?」採訪當天,小龍指指余大俠的前臂,對記者說。 抓痕全是兒子靖海的「傑作」,加上早幾天被靖海猛撞而扭傷,余大俠連走路都有點一拐一拐。 望着過百個新舊傷口,在場人士都帶點驚訝,余大俠卻大聲笑着說:「這些小意思啦!一早習慣了。」 這大概是有特殊教育需要(SEN)孩子的家長,跟一般人常見的對話交流。近年SEN愈來愈受關注,大眾對病徵都有一定認知,像自閉症,我們知道患者較難控制情緒、不擅表達,然而,照顧者處境之難,仍然超乎我們想像。這也是余大俠出任《黃金花》顧問的原因,期望透過電影,讓社會大眾對特殊需要孩子有更貼地的認識。 無及時評估 錯失治療黃金期 電影中光仔的形象,就參考了靖海的真實模樣。早在靖海1歲5個月大時,余大俠和太太已發現他的行為異常,對人毫不瞅睬,奈何十多年前,醫生對特殊需要孩子的敏感度不算高,「一直拖到3歲,醫生才轉介他去做評估,5歲入讀特殊幼兒中心,錯過了治療黃金期」。 靖海5歲才入讀特殊幼兒中心,6歲前的治療黃金期錯過了大半,也反映當年社會對特殊教育需要兒童的支援不足。 十多年轉眼過去,已經16歲的靖海身形高大,可是心智沒跟着成長,「他的思考會『跳掣』,本來在想一些開心的事,思緒一下子跳了去第二個場景。所以有時他明明在笑,下一秒就發脾氣」。兒子的情緒無從捉摸,爆發時唯有「硬食」,余大俠抱住比自己高半個頭的靖海,一邊安撫,一邊任由他狂抓、撞擊、拍打,滿身傷痕正由此而來。 要靖海好像一般人懂得看場合需要,或者留意別人的眉頭眼額,在余大俠口中更是不可能。 以晚飯時間為例,有時靖海會指向家門,示意想外出,「如果餸菜吃得七七八八,我便會陪他逛,但如果是剛開飯,沒理由放着飯餸就離開,我便會拒絕。他不明白同樣在吃晚飯,為什麼今次不能去街,又大發脾氣」。 不過,余大俠絕不因兒子失控,便處處順他意,「很矛盾的,你知道一開口拒絕,他便很易激動,可是一味遷就,他就改不了錯誤的行徑」。余大俠形容自己在儲錢,但永遠不知錢罌有多大,「當要教曉他一件事,每教他一次,等於在錢罌裏投入一個硬幣。錢罌滿了,代表他學會。但有些錢罌很大,入了很多硬幣都未夠,你只能繼續投幣,期待有天錢罌會滿」。 錢罌比喻的不止是行為,還可以是父子情。多年前,余大俠忙於工作,照顧靖海的責任偏重在太太身上,靖海也對他失去了感情,「在家裏,當太太叫靖海的名字時,他很自然會走過去,路過時卻總揼一下我的頭,像小朋友打吹氣公仔一樣。他沒有父親的概念,對他來說,我只是個大型玩具」。 為了挽回父子感情,在靖海6歲的時候,余大俠毅然停工,把時間傾盡於兒子身上,幫他洗澡、教他上廁所、一起睡覺、送上學接放學,也多陪他做家居訓練。不間斷地投幣,終於在5年後,他迎來了錢罌盛滿的一刻,「我如常帶他出外,平日是我拖着他的手,那次他卻主動牽着我」。 兒子首次主動拖手 感動淚流 這幕發生在屋邨升降機內,明知會引來街坊注目,余大俠的眼淚還是決堤了,「升降機門一打開,管理員走過來問我『先生沒事嗎?』」 我堂堂大男人,竟然滿臉眼淚地答「我的兒子拖我呀!」,還要帶着哭腔! 提起舊事,他不忘自嘲窘態,臉上卻盡是笑意,「當下我心知,他終於知道我是爸爸了,之前的一切受傷和辛勞都值得」。 靖海(右)踏入青春期,身心需要與兒時不同,作為照顧者,余大俠也要適應。 余大俠辭工來照顧兒子,成功換來親密的父子情,他深感一切付出都是值得。 靖海(左)已比爸爸高大,情緒爆發起來,余大俠更難制止他。 ◆花4年 教說「I love you」 吃了甜頭,不代表苦頭會消失,余大俠笑言,靖海仍然會打他抓他,但父子已親密了許多,「他對我有安全感,過馬路自自然然會伸手給我拖着。每次一家人出街,他拖着我,我就會向太太得戚地笑一笑」。靖海幾乎沒有語言能力,余大俠卻花上了三四年,去教他講一句「爸爸I love you」,「他講得不太準,變成『爸爸I笠you』,但我已經很開心」。 到了青春期,自閉症患者易因荷爾蒙分泌失調而抽筋 一方面感到滿足,另一方面,生活裏也不乏驚險鏡頭。到了青春期,自閉症患者易因荷爾蒙分泌失調而抽筋,在靖海身上就發生過三次,「他倒了下來,不停扯氣和抽搐,在地板上摩擦至全身損傷,以及撞腫了身體某些部位」。唯一慶幸的是全都在家中發生,處理時較方便。他幫靖海打側身,減少窒息的風險。 仔細看余大俠雙手,不難見到滿是傷痕,都是與靖海搏鬥的戰「迹」。 靖海主動拖手的一刻,余大俠至今提起仍然感動,這幕也化成電影情節。圖為凌文龍(左)飾演的自閉兒光仔和呂良偉(右)飾演的父親。(電影劇照) 抽筋為時兩三分鐘,每次停下來,余大俠都抹一把冷汗。不論發生多少次,他都一樣怕應付不來,但要送靖海入殘疾人士院舍,又不放心,「不是我不肯放手,而是院舍質素參差,他不懂說話,發生了什麼事都不會出聲。還有他會抓人,萬一弄傷別人,院舍不夠人手去看管他,很可能會把他綁起。所以我一日能照料,都想把他留在身邊」。 公眾誤解添壓力 作為父親,余大俠不計較付出,只求大眾多給體諒。試過靖海在街上鬧情緒,有人當面叫他「唔識教就唔好生」,而隨着科技發達,家長的壓力又添一重,「很多家長變得敏感,怕孩子的異常行為被放上網公審,便不敢帶他們去街。我希望大眾嘗試了解自閉症,或其他特殊需要,不一定要伸出援手,收起難聽的說話就很好了」。

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