母親節快樂：聽障媽媽克服難關 照顧女兒有聲有色
超人媽媽 母親節快樂！（楊柏賢、曾憲宗攝）
再嬌柔的女生，當了媽媽後，都會變成superwoman，長出一雙強而有力的臂彎，為兒女遮風擋雨。其中聽障的蘇妍（Suyi）和育有罕見病童的黃靜兒（Yoki），更加是非一般的超人媽媽，她們的「戰鬥力」驚人，遇強愈強，為女兒可以克服重重難關，撐起一片藍天！
親授手語 Suyi（右）一直親自教授女兒睿睿（左）手語，彼此溝通無障礙。（楊柏賢攝）
小寶寶出生時的呱呱哭聲、牙牙學語第一次喊「媽媽」，甚至唱的第一首兒歌，對每個母親來說，都是彌足珍貴的回憶，但有聽障的Suyi卻經驗不到，「這個當然是遺憾」，Suyi在香港聾人福利促進會手語傳譯主任李秋凝的協助下，向記者細訴感受。「我最渴望聽到女兒的琴聲，所以每當她彈琴，我都會摸着鋼琴去感受。」
自律乖巧 今年小六的睿睿，是一個很自律的孩子，學業功課，從不用父母操心。（楊柏賢攝）
「最渴望聽到女兒琴聲」
在內地出生的Suyi，6歲時，因為發高燒，令雙耳聽力受損，從此她的世界失去聲音，「小時候也自卑的，而且少了很多朋友」。後來Suyi舉家移居香港，入讀當時專門錄取聽障學童的真鐸學校，她才慢慢開朗起來。
Suyi走過的路，其實和一般女生無異。中學畢業後，她踏足社會工作，然後拍拖談戀愛，再踏上紅地氈。只是在生兒育女的問題上，跟另一半有過很大的掙扎，「因為他也是聽障人士，很擔心會遺傳給下一代」。但Suyi想當媽媽的決心太大，「我相信孩子可為家庭帶來歡樂」，最終丈夫也同意組織三人家庭。
懷孕期間，Suyi不諱言承受巨大的心理壓力，直至女兒睿睿出生，檢查後確定聽力正常，她才鬆一口氣。轉眼間，睿睿已經11歲，亭亭玉立，雖然父母都是聽障人士，但沒有窒礙小妮子的語言發展，她不單像其他小學生一樣，懂得兩文三語，而且精通印尼語，「因為公公婆婆是印尼華僑」，還有手語呢！
悉心孕育 與丈夫（右）同為聽障人士的Suyi（中），多年來用愛心和耐心孕育健聽女兒睿睿（左），一家人相處融洽。（楊柏賢攝）
女兒1歲學手語 溝通無障礙
為了讓一家人可以無障礙溝通，在睿睿1歲左右，Suyi便開始教她打手語，「當她想抱、想食，我都要她先跟我學打相關的手語動作」。睿睿表示，平日和父母溝通沒有什麼困難，並可在健聽人士之間，充當他們的傳譯員，「每次家長日，我都負責幫媽媽和老師做手語傳譯」。
得獎媽媽 Suyi為女兒默默付出，是香港家庭教育學院第三屆「CEO家長選舉」得獎者之一。（受訪者提供）
「媽媽很叻」 煮食美味又教功課
若說做媽媽難，做聽障媽媽就更加難。睿睿的每個成長階段，Suyi都遇上不同挑戰，「她在BB時，主要是一些照顧上的問題，現在長大了，就會想，怎教她讀書」。不過，全世界媽媽的字典裏，都沒有「不可能」這三個字，任何對兒女有益處的事情，她們都會全力以赴，Suyi亦不例外。而在睿睿的眼中，Suyi也是個超人媽媽。
「她很叻的，煮東西很美味，不單懂做芝士蛋糕，木糠布甸也行，還有芒果布甸、焗薯蓉……我統統都很喜歡吃；她做手工亦叻，會開班教聽障人士做香薰肥皂、馬賽克蠟燭台……又會教我功課，幫我溫習。」
怎樣教功課？睿睿舉例︰「假如我要背默課文，媽媽會看我口形有否背錯，然後再叫我默出來，由她批改；如果遇到一些我不懂讀的生字，媽媽就會用App朗讀給我聽，有時候，她還會出常識科試題考我……」記者聽着聽着，覺得孩子的世界很單純，只要愛護他們，不管傷或健，都是好媽媽。
多才多藝 這個超人媽媽多才多藝，公餘亦有教授聽障朋友做小手作。（受訪者提供）
■知多啲
聽障父母與健聽子女 易互換角色 關係疏離
香港聾人福利促進會中心主任文佩施表示，在她接觸的聽障父母中，不少都出現與子女互換角色的問題，即由健聽子女照顧聽障父母，亦因為他們缺乏信心，認定自己沒有能力，因此會把照顧子女的責任「外判」予健聽的親友，令親子關係疏離，孩子亦因為「無王管」，容易有偏差行為。不過，這個情况沒有在Suyi身上發生，「我跟Suyi同行了8年，非常欣賞她，她對自己做媽媽的角色充滿信心，亦有能力及適當地運用父母的影響力，所以教出十分乖巧、品學兼優的睿睿」。
媽媽發放正能量 不讓病魔奪走女兒笑容
雖然Haley（左）身患頑疾，但Yoki（右）相信希望在明天，用超強的正能量，為寶貝女撐起一片藍天！（曾憲宗攝）
「就算是患病的小孩，他們都有權利開心和幸福。」這個不單是Yoki的信念，也是她對愛女懿晴（Haley）的承諾。
Haley兩歲多時，頸項突然腫脹，意味FOP正式發病。（受訪者提供）
兩歲多發病 身體骨化變硬
2013年的冬天，Yoki初嘗當母親的滋味，雖然天氣寒冷，但心頭卻是暖暖的，Haley為她的世界帶來一片晴空。直至2016年仲夏，天色驟變，烏雲悄悄飄近，「那年8月，Haley的頸突然腫得很厲害，醫生覺得不尋常，要她即時入院」。
往後3年，Haley身體其他部位也經常離奇地有腫塊突出，但時長時消，有醫生估計她患的是血管瘤病症，亦有推斷那些是纖維瘤，甚至懷疑她身患癌症。及至2019年7月，才真相大白！「Haley因為意外跌傷左手，有輕微骨裂，需要打石膏。但康復後，骨科醫生卻從X光片看見傷患處竟新增了一塊骨頭，便懷疑她是FOP。」經DNA化驗，Haley最終確診患有俗稱「石頭人症」的罕見病「進行性骨化性纖維發育不良」（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP），此病暫時無法根治。
Yoki解釋，FOP是源於基因突變，由於身體修復系統異常，當患者的肌肉及筋腱有輕微創傷，患處組織會出現骨化的現象，「Haley的病徵很典型，先由頸部開始，繼而背部，再延至雙臂，都有骨化變硬的情况。不過，幸好，暫時仍只是上半身」。
初生的Haley和一般嬰孩無異，誰知她會經歷一段不平凡的人生。（受訪者提供）
辭職照顧 給女兒快樂童年
記者聽得膽戰心驚，Yoki卻說得一臉從容，「不知道她患什麼病的時候，其實最驚，反而確診了，我清楚知道她可以做什麼，不可以做什麼，我又能夠為她做什麼時，心境就變得平靜」。沒有哭嗎？眼前這個superwoman聳聳肩答道︰「很少。」她笑指自己性格較丈夫樂觀，尤其女兒發病後，知道需要發放更多正能量，撐起整個家。
為了全心全意照顧Haley，Yoki辭去小學教師一職，除了帶女兒覆診做治療，更多時間是帶她四處走走看，讓Haley享受快樂的童年，「我常告訴她，雖然是患病，但她都可以選擇開心，况且開心是一個能量，幫助她去面對這個病」。
或許Haley遺傳了媽媽樂天的性格，縱然病魔奪去了她頸項和雙臂的活動能力，卻奪不走她陽光燦爛的笑容。只要攝影師跟她猜幾個謎語，媽媽陪她溜滑梯，她的雙眼便立即瞇成一線，雖然隔着口罩，也能感受到她的快樂。
Haley 5歲多時跌傷左手，康復後，患處新增了一塊骨頭。（受訪者提供）
不讓自己怕 對未來充滿希望
Haley現於主流學校讀小學一年級，談起校園生活，她更像開籠雀一樣，「我喜歡返學呀」！小人兒告訴記者，她最愛視藝科，最怕普通話科，「因為普通話老師是訓導主任，全班都很驚她」，有空她亦會替同學「補習」，「教他們英文」。看來，這個「小學雞」的人緣也不錯。
Yoki說，當初應給Haley讀特殊學校抑或主流學校，也考慮了很久，「既想保護她，但亦想她盡量過正常小朋友的生活，兩者要拿揑」。目前Yoki仍讓Haley上體育課，但就再三叮嚀女兒一定要小心，保護雙腳，「一跌就可能以後行不到」。說到這裏，Yoki停頓了一會兒，不期然輕撫正在把玩毛公仔的Haley，「她本身很活躍，很喜歡行，很喜歡走，很喜歡跳，萬一行不到，是我最怕，最不想面對的場面」。
再強的媽媽，也有軟弱的一刻，但Yoki很快轉換話題，不讓自己怕，「無人可以預測她的病情，我對未來仍然充滿希望」！
Haley的身體經常長出腫塊，部分會在一段時間後消散，但亦有部分會長留，而且變成硬塊。（受訪者提供）
■知多啲
極罕「石頭人症」 結締組織骨化
根據支援全球FOP病人的非牟利組織International FOP Association（IFOPA）的資料指出，FOP（俗稱「石頭人症」）是一種極罕見的疾病，發病率約為200萬分之1，目前全球約有900名確診患者。此病會導致患者在無緣無故或受創傷下，於肌肉、肌腱、韌帶和其他結締組織中形成骨頭，新增的骨頭會逐漸遍佈關節，限制患者的活動，猶如把他囚禁在第二副骨骼中。
文︰沈雅詩
[Happy PaMa 教得樂 第344期]