母親節快樂:聽障媽媽克服難關 照顧女兒有聲有色


超人媽媽 母親節快樂!(楊柏賢、曾憲宗攝)

再嬌柔的女生,當了媽媽後,都會變成superwoman,長出一雙強而有力的臂彎,為兒女遮風擋雨。其中聽障的蘇妍(Suyi)和育有罕見病童的黃靜兒(Yoki),更加是非一般的超人媽媽,她們的「戰鬥力」驚人,遇強愈強,為女兒可以克服重重難關,撐起一片藍天!


母親節快樂:聽障媽媽克服難關  照顧女兒有聲有色
親授手語 Suyi(右)一直親自教授女兒睿睿(左)手語,彼此溝通無障礙。(楊柏賢攝)

小寶寶出生時的呱呱哭聲、牙牙學語第一次喊「媽媽」,甚至唱的第一首兒歌,對每個母親來說,都是彌足珍貴的回憶,但有聽障的Suyi卻經驗不到,「這個當然是遺憾」,Suyi在香港聾人福利促進會手語傳譯主任李秋凝的協助下,向記者細訴感受。「我最渴望聽到女兒的琴聲,所以每當她彈琴,我都會摸着鋼琴去感受。」


母親節快樂:聽障媽媽克服難關  照顧女兒有聲有色
自律乖巧 今年小六的睿睿,是一個很自律的孩子,學業功課,從不用父母操心。(楊柏賢攝)

「最渴望聽到女兒琴聲」

在內地出生的Suyi,6歲時,因為發高燒,令雙耳聽力受損,從此她的世界失去聲音,「小時候也自卑的,而且少了很多朋友」。後來Suyi舉家移居香港,入讀當時專門錄取聽障學童的真鐸學校,她才慢慢開朗起來。

Suyi走過的路,其實和一般女生無異。中學畢業後,她踏足社會工作,然後拍拖談戀愛,再踏上紅地氈。只是在生兒育女的問題上,跟另一半有過很大的掙扎,「因為他也是聽障人士,很擔心會遺傳給下一代」。但Suyi想當媽媽的決心太大,「我相信孩子可為家庭帶來歡樂」,最終丈夫也同意組織三人家庭。

懷孕期間,Suyi不諱言承受巨大的心理壓力,直至女兒睿睿出生,檢查後確定聽力正常,她才鬆一口氣。轉眼間,睿睿已經11歲,亭亭玉立,雖然父母都是聽障人士,但沒有窒礙小妮子的語言發展,她不單像其他小學生一樣,懂得兩文三語,而且精通印尼語,「因為公公婆婆是印尼華僑」,還有手語呢!


母親節快樂:聽障媽媽克服難關  照顧女兒有聲有色
悉心孕育 與丈夫(右)同為聽障人士的Suyi(中),多年來用愛心和耐心孕育健聽女兒睿睿(左),一家人相處融洽。(楊柏賢攝)

女兒1歲學手語 溝通無障礙

為了讓一家人可以無障礙溝通,在睿睿1歲左右,Suyi便開始教她打手語,「當她想抱、想食,我都要她先跟我學打相關的手語動作」。睿睿表示,平日和父母溝通沒有什麼困難,並可在健聽人士之間,充當他們的傳譯員,「每次家長日,我都負責幫媽媽和老師做手語傳譯」。


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得獎媽媽 Suyi為女兒默默付出,是香港家庭教育學院第三屆「CEO家長選舉」得獎者之一。(受訪者提供)

「媽媽很叻」 煮食美味又教功課

若說做媽媽難,做聽障媽媽就更加難。睿睿的每個成長階段,Suyi都遇上不同挑戰,「她在BB時,主要是一些照顧上的問題,現在長大了,就會想,怎教她讀書」。不過,全世界媽媽的字典裏,都沒有「不可能」這三個字,任何對兒女有益處的事情,她們都會全力以赴,Suyi亦不例外。而在睿睿的眼中,Suyi也是個超人媽媽。

「她很叻的,煮東西很美味,不單懂做芝士蛋糕,木糠布甸也行,還有芒果布甸、焗薯蓉……我統統都很喜歡吃;她做手工亦叻,會開班教聽障人士做香薰肥皂、馬賽克蠟燭台……又會教我功課,幫我溫習。」

怎樣教功課?睿睿舉例︰「假如我要背默課文,媽媽會看我口形有否背錯,然後再叫我默出來,由她批改;如果遇到一些我不懂讀的生字,媽媽就會用App朗讀給我聽,有時候,她還會出常識科試題考我……」記者聽着聽着,覺得孩子的世界很單純,只要愛護他們,不管傷或健,都是好媽媽。


母親節快樂:聽障媽媽克服難關  照顧女兒有聲有色
多才多藝 這個超人媽媽多才多藝,公餘亦有教授聽障朋友做小手作。(受訪者提供)

■知多啲

聽障父母與健聽子女 易互換角色 關係疏離

香港聾人福利促進會中心主任文佩施表示,在她接觸的聽障父母中,不少都出現與子女互換角色的問題,即由健聽子女照顧聽障父母,亦因為他們缺乏信心,認定自己沒有能力,因此會把照顧子女的責任「外判」予健聽的親友,令親子關係疏離,孩子亦因為「無王管」,容易有偏差行為。不過,這個情况沒有在Suyi身上發生,「我跟Suyi同行了8年,非常欣賞她,她對自己做媽媽的角色充滿信心,亦有能力及適當地運用父母的影響力,所以教出十分乖巧、品學兼優的睿睿」。

媽媽發放正能量 不讓病魔奪走女兒笑容

媽媽發放正能量  不讓病魔奪走女兒笑容

雖然Haley(左)身患頑疾,但Yoki(右)相信希望在明天,用超強的正能量,為寶貝女撐起一片藍天!(曾憲宗攝)

「就算是患病的小孩,他們都有權利開心和幸福。」這個不單是Yoki的信念,也是她對愛女懿晴(Haley)的承諾。

媽媽發放正能量  不讓病魔奪走女兒笑容

Haley兩歲多時,頸項突然腫脹,意味FOP正式發病。(受訪者提供)

兩歲多發病 身體骨化變硬

2013年的冬天,Yoki初嘗當母親的滋味,雖然天氣寒冷,但心頭卻是暖暖的,Haley為她的世界帶來一片晴空。直至2016年仲夏,天色驟變,烏雲悄悄飄近,「那年8月,Haley的頸突然腫得很厲害,醫生覺得不尋常,要她即時入院」。

往後3年,Haley身體其他部位也經常離奇地有腫塊突出,但時長時消,有醫生估計她患的是血管瘤病症,亦有推斷那些是纖維瘤,甚至懷疑她身患癌症。及至2019年7月,才真相大白!「Haley因為意外跌傷左手,有輕微骨裂,需要打石膏。但康復後,骨科醫生卻從X光片看見傷患處竟新增了一塊骨頭,便懷疑她是FOP。」經DNA化驗,Haley最終確診患有俗稱「石頭人症」的罕見病「進行性骨化性纖維發育不良」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP),此病暫時無法根治。

Yoki解釋,FOP是源於基因突變,由於身體修復系統異常,當患者的肌肉及筋腱有輕微創傷,患處組織會出現骨化的現象,「Haley的病徵很典型,先由頸部開始,繼而背部,再延至雙臂,都有骨化變硬的情况。不過,幸好,暫時仍只是上半身」。

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初生的Haley和一般嬰孩無異,誰知她會經歷一段不平凡的人生。(受訪者提供)

辭職照顧 給女兒快樂童年

記者聽得膽戰心驚,Yoki卻說得一臉從容,「不知道她患什麼病的時候,其實最驚,反而確診了,我清楚知道她可以做什麼,不可以做什麼,我又能夠為她做什麼時,心境就變得平靜」。沒有哭嗎?眼前這個superwoman聳聳肩答道︰「很少。」她笑指自己性格較丈夫樂觀,尤其女兒發病後,知道需要發放更多正能量,撐起整個家。

為了全心全意照顧Haley,Yoki辭去小學教師一職,除了帶女兒覆診做治療,更多時間是帶她四處走走看,讓Haley享受快樂的童年,「我常告訴她,雖然是患病,但她都可以選擇開心,况且開心是一個能量,幫助她去面對這個病」。

或許Haley遺傳了媽媽樂天的性格,縱然病魔奪去了她頸項和雙臂的活動能力,卻奪不走她陽光燦爛的笑容。只要攝影師跟她猜幾個謎語,媽媽陪她溜滑梯,她的雙眼便立即瞇成一線,雖然隔着口罩,也能感受到她的快樂。

媽媽發放正能量  不讓病魔奪走女兒笑容

Haley 5歲多時跌傷左手,康復後,患處新增了一塊骨頭。(受訪者提供)

不讓自己怕 對未來充滿希望

Haley現於主流學校讀小學一年級,談起校園生活,她更像開籠雀一樣,「我喜歡返學呀」!小人兒告訴記者,她最愛視藝科,最怕普通話科,「因為普通話老師是訓導主任,全班都很驚她」,有空她亦會替同學「補習」,「教他們英文」。看來,這個「小學雞」的人緣也不錯。

Yoki說,當初應給Haley讀特殊學校抑或主流學校,也考慮了很久,「既想保護她,但亦想她盡量過正常小朋友的生活,兩者要拿揑」。目前Yoki仍讓Haley上體育課,但就再三叮嚀女兒一定要小心,保護雙腳,「一跌就可能以後行不到」。說到這裏,Yoki停頓了一會兒,不期然輕撫正在把玩毛公仔的Haley,「她本身很活躍,很喜歡行,很喜歡走,很喜歡跳,萬一行不到,是我最怕,最不想面對的場面」。

再強的媽媽,也有軟弱的一刻,但Yoki很快轉換話題,不讓自己怕,「無人可以預測她的病情,我對未來仍然充滿希望」!

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Haley的身體經常長出腫塊,部分會在一段時間後消散,但亦有部分會長留,而且變成硬塊。(受訪者提供)

■知多啲

極罕「石頭人症」 結締組織骨化

根據支援全球FOP病人的非牟利組織International FOP Association(IFOPA)的資料指出,FOP(俗稱「石頭人症」)是一種極罕見的疾病,發病率約為200萬分之1,目前全球約有900名確診患者。此病會導致患者在無緣無故或受創傷下,於肌肉、肌腱、韌帶和其他結締組織中形成骨頭,新增的骨頭會逐漸遍佈關節,限制患者的活動,猶如把他囚禁在第二副骨骼中。

文︰沈雅詩

[Happy PaMa 教得樂 第344期]