Author: Happy PaMa 教得樂 第455期

生老病死，是人生必經階段，但在傳統觀念下，這個仍然是忌諱的課題，不論學校或家庭，都鮮有觸及，以致當「死亡」突然殺埋身時，孩子和家長都不懂得招架。有喪孩母親最近就把自己與女兒「善別」的經歷創作成繪本，既給同路人作安慰支持，也藉此引導公眾從「死」看「生」，反思生命的意義，學習珍惜眼前人。   Emily和思澄的母女情緣只有匆匆7年，驀然回首，她坦言跟女兒的生死教育，還可以做好一點、做多一點。「我相信在小孩子的心裏面，一直都以為死是因為年老，所以從前她常跟我說：『我很驚媽媽你會老、你會死呀！』但那時候，我也沒有很認真跟她開展這個話題，往往只是一句半句帶過：『媽媽現在還很健康，會看着你長大的。』並無詳細解釋給她知道，其實死亡是可以因為遇上意外，又或者小朋友都有可能早過父母離世的。」Emily沒有說，並非忌諱，而是當時她也墮入一種迷思，以為將來還有很多機會，可待女兒長大些才說得白一點，沒料到機會原來是轉瞬即逝。 女兒患罕見腦瘤 拒「呃呃𧨾𧨾」 2021年，思澄一年級下學期時，Emily觀察到她在各方面都好像有點小倒退，例如走路容易絆倒、寫字無法工整地寫在細小的空格或劃線上、拉小提琴時連弓也拿不穩，「最初我誤以為她在學習上有些懶散怠慢，還請班主任多加留意她」。但之後覺得愈來愈不對勁，思澄聲線變得沙啞，語速也比平常緩慢，右手連拿餐具進食都顯得困難，甚至無法自如小便等。反覆求醫檢查後，終在同年暑假，確診患上罕見的內因性滲透型腦幹膠質瘤（Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG）。 DIPG是一種惡性且蔓延迅速的兒童腦腫瘤，暫時無藥物可根治，「當我知道思澄只剩下9個月至1年壽命，亦知道在這段時間，她的情况會愈來愈差時，我都有懊惱該如何向她演繹」。最終Emily決定，採取既不欺瞞，又不全面預告的方式去處理，「沒可能跟一個只有6歲的小朋友說：『你患上絕症，很快會死了。』醫生也認同，不適宜預先告訴她太多將要面對的可怕事情。然而，我和家人亦有共識，不會說一些『呃呃𧨾𧨾』的話，例如你康復就帶你去哪裏、你康復又可以做什麼等。所以，起初我們只是簡單讓思澄知道，她生病了，需要醫治，並鼓勵她乖乖吃藥」。 母女手牽手——母女知道分離在即，特意打造了一個手牽手的手模作紀念，濃濃的愛，不言而喻。（受訪者提供） 搞生日派對 拍片做YouTuber圓夢 雖然思澄患有不治之症，但Emily仍然希望女兒可開開心心去倒數餘下的日子。因此，在思澄完成電療後的一段短暫蜜月期，一家人陪伴小妮子做了很多她喜歡的事情，參與一些她從未接觸過的活動，也去了很多她想去的地方。「思澄從小到大，都希望開一個大型生日會，知道她生病後，我們就跟她舉行了一個盛大的生日派對，邀請了全班同學來一起玩；女兒也很想做YouTuber，我就跟她拍開箱片；直至思澄行不到、說不到話，靠着紓緩科護士安排復康巴士，我們仍然幫助坐輪椅、背氧氣機的她一圓心願，到外公、外婆家坐坐，又回到昔日她讀的幼稚園參加生日會。」 最後派對——1年多前，家人替病發後的思澄舉辦盛大生日會，這是她生前唯一也是最後一個生日大派對。（受訪者提供） 放膽嘗試——思澄完成30次電療後，曾經歷短暫蜜月期，精神不錯的她，嘗試了很多從前未接觸過的活動。（受訪者提供） 堅守承諾——病情發展到晚期時，思澄全身癱瘓，且無法瞪大眼睛及說話，但父母仍然信守承諾，帶她再遊主題樂園，讓她透過耳朵感受歡樂氣氛。（受訪者提供） 惟隨着思澄的身體機能日漸衰退，兩母女終於要觸及死亡的話題。Emily憶述，有一晚她們如常躺在牀上說悄悄話時，思澄突然問她，自己的病是否不能好起來？Emily避重就輕回答：「無論你變成怎樣，媽媽都會在你身邊，不會離開你，不會放棄你，你永遠都是媽媽的寶貝。」有宗教信仰的她，也把握機會問女兒，知否人死後會到哪裏去，小妮子說會到天堂，於是Emily便跟女兒如此約定：「就算誰人先到天堂去，都沒關係，先到天堂的人就先開心地玩着等，我們一定會再見面的。」最終，思澄在2022年6月17日別了爸媽，當上小天使。 無盡思念——這個6月，是思澄逝世1周年的日子，格外牽引Emily的情緒。她說，會藉着書寫日記、跟朋友傾訴和做義工服務，化解心中的鬱結和悲傷。（賴俊傑攝） 遺物轉化——Emily把思澄生前一條十分喜歡的裙子（左圖），轉化成毛公仔的衣裳（右圖），透過「遺物轉化」，梳理哀傷的情緒。（受訪者提供） 喚起關注生死教育 不留憾 為紀念愛女，Emily特地報讀繪本插畫師課程，以思澄的經歷，創作成《最幸福的時光》，也冀望藉着這本書，給同路人送上一絲慰藉，並喚起各界關注生死教育。「在醫院，我也認識一些患病的青少年，他們或許都意識到自己的壽命不長，會主動談論生死，但爸爸媽媽卻迴避。其實事後不少家長都有表示感到後悔，假如當時有好好跟子女交代病情，或好好諮詢想怎樣辦安息禮（喪禮）？希望邀請什麼人出席？也許大家都會少一份遺憾。」 《最幸福的時光》稍後將在各區公共圖書館上架，公眾亦可透過「願望成真基金」訂購，收益將撥捐該基金替更多重病兒童送上希望。 好好生活——雖然飽受喪女之痛，但Emily堅持好好生活，更把女兒抗癌的經歷寫成繪本（下圖），並親手製作故事主角「阿狸」，由它代替女兒陪伴她四處推廣生死教育，延續女兒熱心生命的精神。（賴俊傑攝） 網上訂購︰bit.ly/3V1FPmt 社工心聲：生死課題學校少談 家長忌諱 一直致力推動生死教育的註冊社工梁梓敦（Arnold）指出，本港在這方面，仍以社福界或醫護界參與較多，教育界的關注度還是相對小，「過去生死教育的對象，以長者或重症病人為主，因為他們跟死亡的距離很近。但其實任何年紀的人，都有可能接觸到死亡，例如小朋友都有可能要面對家中長輩或寵物過身，所以近年確是多了些學校，開始意識到要去討論這件事，但課堂比例仍然很小，可能只佔整個生命教育課一至兩堂」。 梁梓敦（受訪者提供） 面對死亡 才懂珍惜生命 學校少談，家庭就更加不普及，「因為家長不知道怎樣跟小朋友談死，不是小朋友害怕，而是家長自己本身害怕，他們擔心開展了這個話題，自己會很傷心，又不知道怎樣去回應或安慰孩子」。 Arnold說，跟小朋友做生死教育，要視乎他的年紀，然後用一些他明白的言語和方法，跟他解說。「小朋友對死亡的觀念，是隨着年紀，慢慢趨向成熟的。因此，你不能夠跟一個4、5歲的小朋友講一些很抽象的概念，例如人死了會去哪裏？有沒有永恆的生命？他是理解不到的。但對着高小或初中學生，你便可以跟他討論一些較深入的話題，例如死亡的意義、生命的價值等。研究說，約12歲後，孩子的死亡觀念已經很成熟，跟成年人沒有太大分別。」 他續謂，生死教育的重點，是要從「死」看「生」。即所有的討論，都是由死亡開始，「要讓小朋友明白，每一個生命都有終結，生命終結是會帶來悲傷，但不用害怕悲傷，因為悲傷背後，反映着我們很愛這個人，可以把這一份愛保留，然後繼續走我們的人生」。談過「死」，更重要是說「生」，「既然死亡是必然會發生，就算怎樣驚慌、怎樣不想，也阻止不到，便要鼓勵小朋友珍惜現在仍然擁有的生命，好好去活、好好珍惜身邊的人」。 文︰沈雅詩 [Happy PaMa 教得樂 第455期]