家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見

香港電影金像獎將於下周日(4月15日)舉行,在今屆提名名單中,其中一個亮眼的名字,肯定是凌文龍(小龍)。在電影《黃金花》裏飾演自閉兒光仔,破格獲得「最佳新演員」及「最佳男主角」雙料提名,小龍自言對獎項野心不大,最想做到的,是將育有特殊教育需要孩子的家庭的議題,帶進大眾視線。

可是,這些家庭面對的難題,不是一部電影贏得掌聲,就可以迎刃而解。電影顧問余潤成(余大俠)是過來人,兒子靖海患有自閉與中度智障,余大俠與他肉搏至滿身傷痕,依然無怨無悔,只盼大眾放下成見,向每個有特殊需要的孩子釋出善意。

文:李樂嘉  圖︰劉焌陶、受訪者提供

特殊需要家庭.家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見
現實中的《黃金花》 盼社會關注自閉兒 
特殊需要家庭.家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見
余潤成寄望,透過《黃金花》的上映,令大眾對自閉症及其他有特殊教育需要人士更加關注。

「你看看他的手,有多少條抓痕?」採訪當天,小龍指指余大俠的前臂,對記者說。

抓痕全是兒子靖海的「傑作」,加上早幾天被靖海猛撞而扭傷,余大俠連走路都有點一拐一拐。

望着過百個新舊傷口,在場人士都帶點驚訝,余大俠卻大聲笑着說:「這些小意思啦!一早習慣了。」

這大概是有特殊教育需要(SEN)孩子的家長,跟一般人常見的對話交流。近年SEN愈來愈受關注,大眾對病徵都有一定認知,像自閉症,我們知道患者較難控制情緒、不擅表達,然而,照顧者處境之難,仍然超乎我們想像。這也是余大俠出任《黃金花》顧問的原因,期望透過電影,讓社會大眾對特殊需要孩子有更貼地的認識。

無及時評估 錯失治療黃金期

電影中光仔的形象,就參考了靖海的真實模樣。早在靖海1歲5個月大時,余大俠和太太已發現他的行為異常,對人毫不瞅睬,奈何十多年前,醫生對特殊需要孩子的敏感度不算高,「一直拖到3歲,醫生才轉介他去做評估,5歲入讀特殊幼兒中心,錯過了治療黃金期」。

特殊需要家庭.家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見靖海5歲才入讀特殊幼兒中心,6歲前的治療黃金期錯過了大半,也反映當年社會對特殊教育需要兒童的支援不足。

十多年轉眼過去,已經16歲的靖海身形高大,可是心智沒跟着成長,「他的思考會『跳掣』,本來在想一些開心的事,思緒一下子跳了去第二個場景。所以有時他明明在笑,下一秒就發脾氣」。兒子的情緒無從捉摸,爆發時唯有「硬食」,余大俠抱住比自己高半個頭的靖海,一邊安撫,一邊任由他狂抓、撞擊、拍打,滿身傷痕正由此而來。

要靖海好像一般人懂得看場合需要,或者留意別人的眉頭眼額,在余大俠口中更是不可能。

以晚飯時間為例,有時靖海會指向家門,示意想外出,「如果餸菜吃得七七八八,我便會陪他逛,但如果是剛開飯,沒理由放着飯餸就離開,我便會拒絕。他不明白同樣在吃晚飯,為什麼今次不能去街,又大發脾氣」。

不過,余大俠絕不因兒子失控,便處處順他意,「很矛盾的,你知道一開口拒絕,他便很易激動,可是一味遷就,他就改不了錯誤的行徑」。余大俠形容自己在儲錢,但永遠不知錢罌有多大,「當要教曉他一件事,每教他一次,等於在錢罌裏投入一個硬幣。錢罌滿了,代表他學會。但有些錢罌很大,入了很多硬幣都未夠,你只能繼續投幣,期待有天錢罌會滿」。

錢罌比喻的不止是行為,還可以是父子情。多年前,余大俠忙於工作,照顧靖海的責任偏重在太太身上,靖海也對他失去了感情,「在家裏,當太太叫靖海的名字時,他很自然會走過去,路過時卻總揼一下我的頭,像小朋友打吹氣公仔一樣。他沒有父親的概念,對他來說,我只是個大型玩具」。

為了挽回父子感情,在靖海6歲的時候,余大俠毅然停工,把時間傾盡於兒子身上,幫他洗澡、教他上廁所、一起睡覺、送上學接放學,也多陪他做家居訓練。不間斷地投幣,終於在5年後,他迎來了錢罌盛滿的一刻,「我如常帶他出外,平日是我拖着他的手,那次他卻主動牽着我」。

兒子首次主動拖手 感動淚流

這幕發生在屋邨升降機內,明知會引來街坊注目,余大俠的眼淚還是決堤了,「升降機門一打開,管理員走過來問我『先生沒事嗎?』」

我堂堂大男人,竟然滿臉眼淚地答「我的兒子拖我呀!」,還要帶着哭腔!

提起舊事,他不忘自嘲窘態,臉上卻盡是笑意,「當下我心知,他終於知道我是爸爸了,之前的一切受傷和辛勞都值得」。

特殊需要家庭.家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見靖海(右)踏入青春期,身心需要與兒時不同,作為照顧者,余大俠也要適應。

特殊需要家庭.家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見余大俠辭工來照顧兒子,成功換來親密的父子情,他深感一切付出都是值得。

特殊需要家庭.家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見靖海(左)已比爸爸高大,情緒爆發起來,余大俠更難制止他。

◆花4年 教說「I love you」

吃了甜頭,不代表苦頭會消失,余大俠笑言,靖海仍然會打他抓他,但父子已親密了許多,「他對我有安全感,過馬路自自然然會伸手給我拖着。每次一家人出街,他拖着我,我就會向太太得戚地笑一笑」。靖海幾乎沒有語言能力,余大俠卻花上了三四年,去教他講一句「爸爸I love you」,「他講得不太準,變成『爸爸I笠you』,但我已經很開心」。

到了青春期,自閉症患者易因荷爾蒙分泌失調而抽筋

一方面感到滿足,另一方面,生活裏也不乏驚險鏡頭。到了青春期,自閉症患者易因荷爾蒙分泌失調而抽筋,在靖海身上就發生過三次,「他倒了下來,不停扯氣和抽搐,在地板上摩擦至全身損傷,以及撞腫了身體某些部位」。唯一慶幸的是全都在家中發生,處理時較方便。他幫靖海打側身,減少窒息的風險。

特殊需要家庭.家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見仔細看余大俠雙手,不難見到滿是傷痕,都是與靖海搏鬥的戰「迹」。

特殊需要家庭.家有SEN孩 《黃金花》電影顧問:盼社會對自閉兒放下成見靖海主動拖手的一刻,余大俠至今提起仍然感動,這幕也化成電影情節。圖為凌文龍(左)飾演的自閉兒光仔和呂良偉(右)飾演的父親。(電影劇照)

抽筋為時兩三分鐘,每次停下來,余大俠都抹一把冷汗。不論發生多少次,他都一樣怕應付不來,但要送靖海入殘疾人士院舍,又不放心,「不是我不肯放手,而是院舍質素參差,他不懂說話,發生了什麼事都不會出聲。還有他會抓人,萬一弄傷別人,院舍不夠人手去看管他,很可能會把他綁起。所以我一日能照料,都想把他留在身邊」。

公眾誤解添壓力

作為父親,余大俠不計較付出,只求大眾多給體諒。試過靖海在街上鬧情緒,有人當面叫他「唔識教就唔好生」,而隨着科技發達,家長的壓力又添一重,「很多家長變得敏感,怕孩子的異常行為被放上網公審,便不敢帶他們去街。我希望大眾嘗試了解自閉症,或其他特殊需要,不一定要伸出援手,收起難聽的說話就很好了」。