囡囡曾患嚴重濕疹 媽媽籲身邊人多體諒「不要只說加油」

近日屯門三屍倫常命案中23歲女兒疑受嚴重濕疹困擾,弒父殺母後再以氫氣自殺身亡,女兒留下遺書,指自己因此病生不如死。媽媽Echo感受特別深,她有一位年約5歲的囡囡Gaga,Gaga一出生就患有嚴重濕疹,情況最惡劣的時候,皮膚會潰爛、發炎、出水甚至出血。作為全職媽媽,Echo在照顧囡囡的這條路上走得特別艱辛,這病最痛苦的地方,不單是身體上的痛,還有無人能告訴你哪種方法可以醫得好。」

文:樊栩瑩     圖:鍾家銘、受訪者提供

Gaga自小患有濕疹,最嚴重是幾個月大的時候。

Echo覺得這些偏方作用不大,最有用還是從食物方面入手

5歲的Gaga雖然年紀小小,但一出世已經受盡濕疹的折磨,尤其45個月大最為嚴重,基本上你在她身上找不到完整的皮膚,全身全面都會紅腫,皮膚有時嚴重到潰爛、出水和出血。」那段日子,Echo不眠不休照顧Gaga,現在回想,這位超人媽媽也無法想像當初是怎樣走過來,我是新手媽媽,又要照顧一個有嚴重濕疹的小朋友,現在想想我竟然撐得過去,算是很厲害!

Echo的先生患有嚴重濕疹,所以囡囡的病很大機會遺傳自爸爸。對抗濕疹是一條漫漫長路,由Gaga出世開始,Echo就試過無數方法,「很多偏方都試過例如用芫茜水、金銀花替囡囡浸浴。Echo覺得這些偏方作用不大,最有用還是從食物方面入手,戒糖戒加工食物等等,因為這些「壞食物」,Gaga一旦吃了,濕疹就很明顯會發作。隨着Gaga長大,免疫系統強了,濕疹日轉好漸,但一年也會復發好幾次。

媽媽Echo研究各種方法應對濕疹,她認為從飲食着手對Gaga最為有效。

Echo會建議Gaga痕的時候,不如拍打自己的身體,至少可以止止痕,又不會𢱑到流血。

Echo曾在懷孕期間患上孕婦濕疹,所以她明白那種辛苦程度。濕疹發作的時候,Gaga會不自覺地不停𢱑、不停𢱑,父母很自然的反應就是阻止她。但再想深一層,我自己經歷過濕疹,痕就會想𢱑,寧願𢱑到痛,才會舒服一點。所以Echo明白囡囡的感受,寧可建議Gaga痕的時候,不如拍打自己的身體,至少可以止止痕,又不會𢱑到流血。現在Gaga長大了,可以跟她說說道理,例如她想吃零食、飲汽水,Echo就跟她分析,如果吃太多這些食物,你的皮膚就會好痕癢了,你怕不怕辛苦啊?乖巧的Gaga,有時候會願意忍忍口。

患有嚴重濕疹的病人,最痛苦的不止身體受罪,還要承受他人的閒言閒語,對病情百上加斤。Echo回想,Gaga還是手抱嬰兒時,帶她外出,陌生人總會送上特別的關心」:「哎吔,為什麼BB的皮膚爛成這樣?她吃錯什麼呢?你懷孕時是不是吃錯東西呢?再來就是各式各樣的治療建議。幸好Echo本身是樂觀的人,面對這些閒言閒語,一於少理,但我知道身邊很多濕疹病患者或者他們的家長,是很介懷這些說話的。

成長路上有媽媽悉心照顧,Gaga的濕疹康復了不少,不過偶然吃錯食物如爆谷、糖的時候,還是會發作。

「因為你要試很多方法,沒有人能告訴你,哪種方法會好,何時會康復」

有些人會問,皮膚痕,有什麼大不了?作為過來人,Echo明白濕疹是會令人感到絕望,因為你要試很多方法,沒有人能告訴你,哪種方法會好,何時會康復,唯一可以做的就是不斷試和等待,而過程是痛苦的。Echo衷心希望,若身邊有濕疹朋友或家人,不要只向他們說加油,「他們很努力在面對病魔,每天都在加油呢。」最好的方法,是成為濕疹病者的聆聽者,聽聽他們的難處和心情,至少他們知道在世上還有支持和明白自己的人,並不是孤軍作戰。

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